Muskeldystrophie

ich schaffe es irgendwie nicht mehr. Ich bin eine Belastung für alle Menschen die ich liebe. Ich soll nicht mehr über meine Krankheit sprechen und rumjammern weil es nichts bringt und alle belastet. Ich empfinde keinerlei Lebensfreude mehr. Das will niemand hören, und lesen wahrscheinlich auch nicht. Ist mir egal ich schreibe nicht für andere sondern für mich selbst, da muss ich mich nicht ständig erklären und rechtfertigen für meine Traurigkeit die ich verdammt nochmal auch nicht an mir mag, für meine Verzweiflung und Ängste die ich nicht abschütteln kann und die mich selbst noch mehr lähmen wie ich sowieso schon bin. Ich sehe keinen Sinn mehr in meinem Leben. Als Mutter kann ich nicht stark sein sondern belaste mein Kind. Als Ehefrau kann ich nicht positiv sein funktioniere noch einigermaßen. Als ich selbst habe ich das Gefühl schon nicht mehr da zu sein. Das Leben an sich läuft an mir vorbei ohne mich. Nichts von dem wie ich mir als Jugendliche mein Leben vorgestellt habe ist eingetroffen oder besser gesagt fast nichts . Ich habe nicht das Gefühl dass es irgendeinen Menschen gibt der es einfach so mit mir aushält, liebevoll zu mir ist und für mich da sein kann. Es ist alles so schwer. Hab versucht eine gute Mutter zu sein. Hab auch versucht eine gute Ehefrau zu sein. Und eine gute Tochter. Konnte die Erwartungen wohl nicht erfüllen und es wäre besser ich könnte das was man Leben nennt verlassen es macht für mich absolut keinen Sinn mehr. Wenn es nur einfacher wär zu gehen. Hab keine Kraft mehr.... Das Leben ist zu schwer für mich....

So schön die Vorfreude und die Zeit des Planens auch ist... ich würde nie wieder Bauen oder ein Haus kaufen und renovieren. Vielleicht liegt es auch an mir und an Thomas aber auf jeden Fall hat unsere Beziehung sehr darunter gelitten. Die vielen Stunden die Thomas alleine auf der Baustelle war und ich alleine zu Hause... die vielen schwierigen Diskussionen wie man was macht und was als nächstes und mit welchen Materialien und die vielen Kompromisse... Das habe ich so schlimm erlebt, dass es für mich bis heute so ist, dass ich ein unheimlich belastenden Druck empfinde wenn ich mit Thomas über irgendein Thema sprechen will, wenn es darum geht etwas ums Haus rum zu tun. Es ist diesbezüglich kaum mehr eine normale Kommunikation möglich. Ich traue mich kaum irgendwas in der Richtung anzusprechen aus lauter Angst wieder eine Streitdiskussion mit Thomas zu bekommen... und das macht mir so einen innerlichen Druck, dass ich anfange zu weinen sobald Thomas irgendwie genervt reagiert. Das ist echt schlimm. Ich habe ganz oft nix mehr gesagt wenn mich was stört und hab es geschluckt weil ich genau wusste, dass ich nicht mit Thomas darüber reden kann. Und wenn ich es doch mal wieder versucht habe dann wurde ich eines Besseren belehrt . Habe oft dann an mir gezweifelt. Ob ich vielleicht die falschen Worte gewählt habe oder zu ungeduldig bin ....Ich will das einfach nicht mehr erleben

Bin also nun ein "Pflegefall" zu mindest auf dem Papier. Die Diakonie kommt nun einmal alle 14 Tage zum Putzen und jede Woche 1 Stunde zur "Betreuung". Dies steht mir zu und ich weiß noch nicht genau wie ich das für mich nutze.
Nachdem ich also einen Pfegegrad bewilligt bekommen habe musste ich mir einen Pflegedienst aussuchen, sonst hätte die Pflegekasse dies getan. Ich hab mich für die Diakonie entschieden. Die sind am Ort und gut organisiert. Habe mich also die letzte Woche ausschließlich mit der Diakonie und deren Leistungen bzw. die Leistungen der Pflegekasse befasst. Es war für mich komisch dass nun so viele fremde Personen in mein zu Hause kommen und Dinge hier tun die ich eigentlich gerne tun würde aber nicht mehr kann. Dies zu akzeptieren hat eine Weile gedauert. Überhaupt Hilfe in der Art anzunehmen ist irgendwie nicht so einfach. Aber letztendlich habe ich mir gedacht, ich nutze das jetzt und organisiere nun mein "Personal".
Außerdem habe ich letzte Woche das erste mal den Lieferservice vom Rewe genutzt und war sehr positiv überrascht. Keine zusätzliche Verpackung und ich bekomme die Lebensmittel bis in die Küche gebracht. Das ist super.

Freitag. Ich bin morgens wach geworden, Thomas war schon weg zur Arbeit. Hab gesehen dass mein Handy blinkt, eine Nachricht. Ach, kann nix wichtiges sein. Nochmal rumgedreht. Als ich wieder wach wurde ..jetzt will ich doch wissen wer da geschrieben hat. Ganz verschlafen und mit verschwommenen Augen, lese ich " Hallo Heike, ich muss dir leider mitteilen dass Birgit letzte Woche Freitag Opfer eines tötlichen Verkehrsunfalls wurde. Sie ist nicht mehr bei mir, unter uns. Wenn du wieder in der Nähe bist melde dich einfach mal."
Ich mach die Augen wieder zu und ...was.....ich lese es nochmal.... es ist immer noch nicht angekommen.... ich setze mich im Bett auf und lese es nochmal.... das kann doch nicht sein...Birgit meine Freundin...ich glaub das nicht....letzte Woche hab ich noch an sie gedacht und hatte ein schlechtes Gewissen weil ich mich so lange schon nicht mehr gemeldet habe....das kann doch nicht sein.....die Tränen lassen nicht lange auf sich warten... wieso denn sie...es wäre besser gewesen ich wäre gestorben... sie war doch gesund und so aktiv.....Ich konnte ihr nicht mal sagen, dass wir umgezogen sind. Ich stehe auf und geh ins Bad, ziehe mich an wie in Trance... das kann doch nicht sein....ich muss Dietmar anrufen....ich schenke mir eine Tasse Kaffee ein und wähle die Nummer. Es geht niemand dran. Ich nehme noch einen Schluck Kaffee dann klingelt mein Telefon. Es ist Dietmar. Ich konnte nicht viel reden bis mir die Stimme versagt hat und ich wieder geweint habe. Er dann auch ... Er hat mir dann erzählt, dass sie keine Schuld hatte an dem Unfall, ein Auto mit 3 Personen ist ihr auf ihrer Spur frontal ins Auto gefahren... 4 Tote. Ich dachte nur... komisch sie ist auch nicht gerne Auto gefahren vor allem abends nicht. Ich wollte nach dem Beerdigungstermin fragen aber er sagte sie sei bereits beerdigt. Ich habe gemerkt dass er nicht länger sprechen will und so haben wir das Gespräch ziemlich schnell wieder beendet. Ich habe dann im Internet nach der Todesanzeige gesucht und auch gefunden....es ist so traurig....Es ist als wenn ich neben mir stehe. Ich kann nichts essen und mich auf nix konzentrieren....ich bin sehr traurig und weine den ganzen Tag immer wieder. Es ist so endgültig.

Später am Tag hatte ich das Gefühl ich muss irgendwas tun um mich abzulenken. Ich hab angefangen einen gefüllten Hefezopf zu machen. Er wird mit selbstgemachten gebrannten Mandeln gemacht. Es war ziemlich viel Arbeit für mich und als ich angefangen habe die Mandeln zu hacken und meine Hände mir gezeigt haben wo meine Grenze ist und dass ich immer weniger Kraft habe in meinen Händen denke ich, nein ich muss jeden Tag von mir selbst Abschied nehmen. Jeden Tag ein Stückchen. Abschied von den normalen körperlichen Fähigkeiten. Ich habe schon von so vielen Dingen Abschied nehmen müssen. zBsp. das Tanzen. Ich hab es so geliebt mich zur Musik zu bewegen. Ich musste mich verabschieden von meinen Muskeln in den Beinen. Keine Spaziergänge, keine Shoppingtouren, kein Einkaufen....nix mehr. .....kein Leben mehr. Ich frage mich was nun besser ist. So zu sterben wie Birgit oder so in Raten zu sterben wie ich?

Alles hier ist schön und vor allem viel leichter als im alten Haus. Keine Stufen mehr. In der Dusche keine Stufe. Nur noch die Einfahrt ist etwas problematisch für mich. Aber das wird. Anstatt zu schlafen sitze ich hier vor dem PC. Mein Mann schläft. Ich heule rum und weiss nicht wie lange ich das noch aushalte. Ich bin so verzweifelt wegen meiner Krankheit. Ich will leben und nicht immer weniger tun können. Warum ich ? Warum muss ich diese scheiß Krankheit haben. Es nutzt nichts darüber nachzudenken aber die Gedanken kommen von ganz alleine und ich heule Rotz und Wasser vor lauter Verzweiflung und auch Wut. Ich hab kein Leben mehr. Wenn ich so nachts nicht schlafen kann denke ich auch viel über die Familie nach. Habe ein liebevolles Verhältnis zu meinem Bruder. Zumindest empfinde ich das so. Auch wenn es seit Kindheit an so war dass er eigentlich nicht so viel Kontakt mit mir gesucht hat. Wenn wir uns sehen ist alles gut. Bei meiner Schwester ist das ähnlich. Und bei meiner Tochter. Sie fehlen mir alle irgendwie. Sie sind alle sehr beschäftigt und ich verstehe dass sie ihr Leben leben müssen ohne groß an mich zu denken. Wie kann ich wieder fröhlich sein? Lebensfreude empfinden. Ich weiß "Sorge dich nicht lebe" ist ein guter Ansatz aber man muss es auch empfinden und das tue ich schon lange nicht mehr. Wann hab ich das letzte mal gelacht? Kann ich nicht sagen. Wann hab ich das letzte mal geweint? Da muss ich nicht lange überlegen bin ja noch dran und das mehrmals täglich. Ich freue mich am Samstag zur Hochzeit meiner Schwester zu gehen. Anstatt mich einfach darüber zu freuen und sonst nix habe ich seit Tagen die Gedanken wie komme ich da hoch in das Trau-Zimmer. Muss ich wirklich die Treppen nehmen. Das wäre übel für mich. Ist ja mein Problem.
Die Menschen sind einfach nicht ehrlich. Auch in der Familie. Wenn´s drauf ankommt immer da zum Helfen aber dann kommen solche doofen Geschichten zu Tage und ich frage mich wie da das Vertrauensverhältnis ist. Oder vielmehr ist da überhaupt eins. Wenn man so offensichtlich angelogen wird... ich hasse sowas. Nicht ehrlich zu sein finde ich keine gute Sache. Oder Dinge verschweigen. Das vermittelt dem Gegenüber immer Mißtrauen. Weit weg ist auch manchmal besser dann bekommt man das alles nicht immer so mit. Der Kalender zeigt die Saarschleife ein schönes Bild. Heimat.

Manch einer der das hier liest wird denken, dass ich nur negativ bin. Das ist aber nicht so. Ich nutze diesen Blog tatsächlich dafür meine Sorgen irgendwo abzulassen damit ich meine direkte Umwelt damit verschonen kann. Irgendwo muss man seine Sorgen abladen können sonst fressen sie einen noch auf. Was mich seit Tagen belastet und auch immer massiver vorkommt ist diese furchtbare andauernde lähmende Müdigkeit. Manchmal weiss ich nicht ob ich einfach mal urlaubsreif bin und meine Sinne mal wieder etwas neues erleben wollen oder ob es ein Fortschreiten meiner Krankheit ist. Morgens aufstehen ist mir immer schon schwer gefallen. Aber jetzt ist auch noch das Duschen und Anziehen usw. für mich eine Last geworden. Aber ohne geht ja nicht. Wenn ich damit fertig bin morgens könnte ich mich gerade wieder hinlegen so müde bin ich dann. Es gibt nichts mehr was mich antreibt. Ich fühle mich leer. Wie sagte der eine Fußballtrainer "flasche leer" ja genau so. Das komische dabei ist, dass es nicht meine Gedanken sind es ist das Körpergefühl. Nur ganz selten überkommt mich noch dieses Gefühl, dass einem Lust macht aktiv zu werden um etwas zu erreichen. Ich wünsche wir dass wir bald umziehen damit ich noch ein bisschen Zeit in unserem Haus verbringen kann. Ich freue mich schon drauf zu dekorieren.

Da wird man ja nicht gefragt. Süß der Kleine wirklich. Aber es ist wahrscheinlich doch anders wenn es nicht die Tochter sondern die Stieftochter ist. Als wir sie zum ersten mal nach der Geburt besucht haben, hatten wir eine Ladung verschiedenster Geschenke mit. Z.Bsp. eine Krabbeldecke, ein Handtuch mit Kapuze, drei kleine Bodys, eine Art Jogginganzug, ein Schlafsack .. Es waren keine Markenprodukte aber alles neu. Da wir nicht wussten ob es ein Junge oder ein Mädchen wird habe ich wegen der Farbe schon so gekauft, dass es für beide Geschlechter passabel war. Ich weiss nicht warum aber anscheinend haben die Sachen nicht gefallen, denn irgendwann später kam dann so beiläufig der Hinweis, dass sie es ja besser finde nur Geld für den Kleinen zu bekommen dann kann sie die Anziehsachen selbst aussuchen nach ihrem Geschmack. Denn Dinge, die ihr nicht gefallen würde sie dem Kind sowieso nicht anziehen. Aha. Das war mal wieder ein Wink mit dem Zaunpfahl. Ok dann bekommt der Kleine ab jetzt keine Kleider mehr gekauft. Aber Geld zu schenken finde ich persönlich bei kleinen Kindern doof. Dann werden es eben Spielsachen beim nächsten mal. Bin ja eh nur die Stiefoma und geduldet. Diese Ablehnung der ganzen Familie ist für mich nicht einfach zu ertragen. Auch die Schwiegermutter ist mir gegenüber so kaltherzig wie nur was. Ich könnte ja einfach drüber stehen und mir denken scheiss drauf aber so einfach geht das eben nicht. Erstens weil wir noch in einem Haus zusammen wohnen und zweitens habe ich meine Heimat verlassen und somit nicht so viel Kontakt mit meiner Familie. Da wäre es schon schön Familienanschluss zu haben. Das erste mal als mir das so entgegen kam war als ich hier eingezogen bin vor fünf Jahren. Da bin ich zu ihr und habe sie gefragt ob es ihr auch recht ist dass ich hier einziehe. Als Antwort bekam ich: Das ist dem Thomas (mein Mann)sein Haus. Das war das erste mal, dass sie mirso vor den Kopf gestossen hat. Das nächste war dann unsere Hochzeit. Sie war die einzige die uns nichts zur Hochzeit geschenkt hat. Ich dachte zuerst da kommt bestimmt noch was aber es kam nichts. Klar, sie hat uns einen Kuchen gebacken und an dem Tag der standesamtlichen Trauung hat sie uns einen kleinen Blumenstrauss in die Küche gestellt als wir heimkamen. Ich konnte es einfach nicht fassen und habe das bis heute nicht wirklich verkraftet, wie man so sein kann. Aber von da an wusste ich bescheid. Deutlicher kann man es ja eigentlich nicht indirekt sagen. Es ist für mich eine sehr schwere Situation hier in diesem Haus. Als ich hier eingezogen bin hab ich mal angefangen zu räumen. Hab dann mal die Hochzeitsschuhe der Ex--Frau aussortiert usw. Zu ihr hat sie ja immer noch ein gutes Verhältnis. Die kommt dann ab und zu hier her und besucht meine Schwiegermutter und geht mal mit ihr ein Eis essen.....Anscheinend ist das immer noch einfacher gewesen für sie zu aktzeptieren, dass die Ex wegen einem anderen Mann sich getrennt hat und mit den Kindern weit weg gezogen ist als eine neue Partnerin an der Seite ihres Sohnes willkommen zu heissen. Ich muss ein schlimmer Mensch sein.

Es wird immer schwerer für mich. So der ganz normale Alltag. Morgens aufstehen und Duschen und Fertigmachen für auf die Arbeit. Manchmal frage ich mich ob ich mir das nur einbilde oder so empfinde oder ob es mir wirklich immer schwerer fällt diese Dinge zu tun. Aber wenn ich es versuche objektiv zu betrachten stelle ich fest, dass es wirklich immer schwerer wird weil mit die einfachsten Dinge immer schwerer fallen. Z.Bsp. Strümpfe anziehen. Ich kann mich sowieso nur noch im Sitzen anziehen und es ist dann sehr schwer für mich die Strümpfe anzuziehen. Nicht, dass ich nicht an die Füße dran käme. Es ist die fehlende Kraft den Strumpf über den Fuß bzw. über die Ferse zu ziehen. Jetzt hab ich mir im Sanitätshandel so eine Strumpfanziehhilfe bestellt. Es ist mir peinlich. Warum auch immer aber ich empfinde es so. Alles was im Sanitätshaus zu finden ist, bedeutet abweichen von der Norm und somit auffallen. Das ist mir unangenehm auch wenn es mir den Alltag vielleicht erleichtert. Ich würde mich lieber mit erfreulicheren Themen befassen aber das ist leider so in meinem ganz normalen Wahnsinn von Leben. Ich frage mich oft wie mein Leben wäre wenn ich gesund wäre. Was ich tun würde. Ob ich glücklicher wäre. Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme geht bei mir fast nichts mehr. Essen und Couch. Vielleicht auch noch Krankengymnastik und Kochen und dann Couch. Aber dass ich abends noch für irgendwas sonst zu gebrauchen wäre ist einfach vorbei. Bin ja schon froh darüber, dass ich die Arbeit noch so hinbekomme. Ich bin wirklich gern auf der Arbeit. Das ist das Einzige in meinem Leben was ich noch normal tun kann. Mein Hirn ist ja zum Glück kein Muskel. Oder vielleicht ist das auch irgendwann kein Glück mehr wenn der Rest des Körpers nicht mehr funktioniert aber das Hirn noch... Darüber denke ich am besten gar nicht nach. Habe bei GZSZ gerade den Selbstmord von Till gesehen und mir gedacht ja ich kanns verstehen. Ob es mir gelingen wird rechtzeitig einen legalen Weg dazu zu finden wenn ich nicht mehr kann ist die Frage. Es ist ja nicht so als wenn ich nicht leben will. Ich will leben. Aber wenn ich nicht mehr selbstbestimmt leben kann, nicht mehr alleine auf Toilette gehen kann usw. dann ist das Leben für mich nicht mehr lebenswert. Ich muss mich informieren was geht. Ich habe Angst davor und fühle mich alleine. Ich vermisse mein Kind. Siefehlt mir so und ich weine oft deswegen. Aber das ist wohl der Lauf der Dinge wenn Kinder erwachsen werden. Das ist sehr schwer für mich zu ertragen. Ich fühle mich oft so alleine ohne Familie. Aber ist ja selbst gewählt von daher beschwere ich mich nicht.

Yes !!! Ich hab die Stelle!! Das ist die Beste Nachricht seit 4 Jahren!!!Endlich unbefristet !!!! Boah ich kanns kaum glauben so super...Yes !! Es muss nur noch durch die Gremien und ich gehe mal davon aus dass das kein Hindernis sein wird. Boah ich bin so erleichtert, ich kanns kaum glauben. Der Anruf kam eben vom Personalamt. Heute Abend wird angestoßen!! Yes!!

Ob es jetzt ein gutes Zeichen ist? Der Prof. der Klinik in Kassel rief mich an und teilte mir mit, dass die Panel-Gendiagnostik kein Ergebnis gebracht hat. Dies war meine Hoffnung um endlich eine Diagnose zu bekommen. Es hat mir eine weitere schlaflose Nacht bereitet. Mein Hirn leistet dann Hochleistungssport im Finden von allen möglichen Eventualitäten und Hoffnungen und Verzweiflung und Unsicherheit. Vielleicht ist es ja gar keine Muskeldystrophie sondern eine ganz andere Krankheit die gleiche Symptome verursacht. Ich versuche dann im Kopf alle möglichen Symptome die ich jemals hatte, und seien es Knieschmerzen, Hüftschmerzen, Schulterschmerzen, die ich schon mit Anfang 30 hatte oder sei es die starke Rippenfellentzündung bei der ich dachte ich sterbe. Da stellte sich später raus dass ich Schimmel im Schlafzimmer hatte hinter dem Schrank und dies wurde erst entdeckt als ich den Schrank verschieben wollte. ....Dann denke ich an die Wanderröte die ich mit 17 hatte, wohl Borrelliose, was ja auch später mal diagnostiziert wurde allerdings keine Neuroborelliose. Vielleicht sind Symptome auch hiervon? Wer weiß das schon und wer kann mir das beantworten? Ich bin innerlich immer auf der Suche nach einer Erklärung weil ich wirklich sehr verzweifelt bin. Die Zeit geht voran und mein Körper wird immer schwächer. Ich spüre das. Wenn ich deshalb mal rum heule, weiß ich auch dass ich besser das Leben genießen soll so lange es noch geht. Aber das ist so schwer, weil es eben schon so lange nicht mehr so geht wie ich es gekannt habe. Diese Erschöpfung die ich gleich spüre ist auch in meinem Nervenkostüm angekommen und lässt mich bei der kleinsten Kleinigkeit anfangen zu heulen, weil ich das einfach alles nicht mehr ertrage. Wenn ich das so schreibe glaube ich, dass der ein oder andere vielleicht denkt dass ich mich nur selbst bemitleide. Mag sein. Aber ich habe bisher den Weg positiv zu bleiben noch nicht gefunden auch wenn ich das jeden Tag, wirklich jeden Tag mir immer wieder vornehme. Alleine auch schon wegen meiner Umwelt, mein Mann und meine Tochter und auch Arbeitskollegen. Jetzt bin ich also arbeitslos und habe noch viel mehr Zeit zum Grübeln. Das ist nicht so gut für mich. Allerdings im Moment fühlt es sich für mich noch an wie Urlaub und ich genieße es auch. Also etwas Positives hat es ja wenn kein Gen defekt ist, nämlich die Möglichkeit, dass ich es nicht an meine Tochter Vererben kann und das ist doch super. Ein Lichtblick. Ich muss jetzt im März nochmal ins MRT Unterschenkel bis Hüfte, danach dann das Gespräch mit dem Prof in Kassel nach einem 3/4 Jahr. Da kann man doch nicht sagen dass ich ungeduldig bin oder? Wenn man so jedes Jahr mal jemanden hat der einem auch wieder erklärt, dass das nichts einfaches ist was man hat aber dass man immer noch nicht genau weiß was. Ganz ehrlich, ich habe auch keine Lust Versuchskaninchen zu spielen für alle Möglichen schmerzhaften Untersuchungen. Ich lasse mir auch nicht alles machen wenn das Ergebnis eines Testes nur sein kann, dass man doch nichts machen kann. Eine Hoffnung bzw. ein Gefühl sagt mir ich sollte die ganze Sache vielleicht mal anders angehen. Vielleicht mal über einen Heilpraktiker oder TCM. Das muss man selbst bezahlen aber deshalb schließe ich diese Möglichkeit nicht mehr aus, wenn sie mir hilft. Einen Versuch ist es allemal wert. Ich habe eine gute Bekannte im Saarland, eine Heilpraktikerin, der ich 100 Prozent vertraue. Mal sehen ob sie mir in irgendeiner Form helfen kann.
Ich war mit dem Rolli unterwegs heute Morgen und bin als Eiszapfen zurückgekehrt obwohl die Sonne so schön scheint heute.

Das erste mal im Leben bin ich jetzt arbeitslos und weiß noch gar nicht wie ich damit umgehen soll. Im Moment fühlt es sich ähnlich an wie Urlaub. Ich fühle mich unter Druck gesetzt mir irgendwas vor zu nehmen damit ich nicht nur im Haus rumsitze. Aber was? Ich habe schon die verschiedensten Ideen aber ertappe mich jedes mal dabei, dass ich mir zu viel vornehme und ich ja genau weiß dass das nichts wird. Eins ist mir aber klar ich werde nicht bis 10Uhr im Bett liegen bleiben nur weil ich es kann. Ich habe mir vorgenommen morgens mit Thomas auf zu stehen. Damit ich mich gar nicht erst daran gewöhne. Es gibt noch einiges an Papierkram zu erledigen. Das steht als erstes an. Ich habe mir vorgenommen einen Essensplan zu erstellen und für die ganze Woche einzukaufen und vorzubereiten, damit ich nicht jeden Tag überlegen muss was ich koche. Gestern Abend hat es das erste mal geschneit für diesen Winter und ich kann nicht sagen, dass ich mich darüber freue. Wenn es draußen gefroren ist oder Schneematsch liegt habe ich Angst zu fallen. Also ich werde jetzt erst mal einen Plan für die Woche erstellen.

Auf dem Rückflug unseres Urlaubs in Israel ist mein Rolli kaputt gegangen. Heute wurden nun die Ersatzteile geliefert und er funktioniert wieder. Leider ist im Moment kein Wetter um an die frische Luft zu gehen. Aber sobald das wieder möglich ist will ich mal wieder raus. Das fehlt mir. Speziell wenn ich frei habe und dann noch den ganzen Tag hier in der Wohnung bin und nichts besonderes vor habe fällt mir schnell die Decke auf den Kopf.
Schade dass Thomas nicht mehr so weit laufen kann. Wie die Dinge sich ändern. Vorher ist er immer alleine mit Harry unterwegs gewesen und jetzt bin ich alleine unterwegs mit Roll weil er nicht mehr so weit gehen kann. Manchmal machen wir auch eine kleine Runde zusammen aber das ist eher selten. Ich glaube für Thomas ist es jetzt so wie es für mich die Jahre vorher immer mehr wurde. Wenn man spürt, dass man etwas nicht mehr kann was vorher täglich ganz normal war, wird man halt mit seiner Schwäche, der Krankheit konfrontiert. Das ist nicht leicht zu ertragen. Dem geht man dann gerne aus dem Weg.
Als ich 2010 mit Thomas noch eine Fernbeziehung hatte kann ich mich erinnern, dass wir anfangs oft mit Harry spazieren waren und ich konnte noch die Strecke bis zur Linde und dann hinten runter im Dorf und unsere Straße wieder hoch laufen. Das war einmal im Winter und es war alles weis. Wir sind den Weg gegangen weil es schon dunkel war und das Licht vom Mond war so hell, dass man den Weg im Schnee gut sehen konnte. Auf dem Rückweg die Straße hoch kamen wir an einem Mehrfamilienhaus vorbei. Die Bewohner hatten aus dem Schneehaufen ein U-Boot geformt und Kerzen darin aufgestellt und Glühwein getrunken und uns beim vorbeigehen spontan dazu eingeladen. Das war richtig schön. Für mich haben die Fachwerkhäuser so eine heimelige Ausstrahlung gehabt weil ich das aus dem Saarland nicht gekannt habe. Heute kann Thomas vielleicht ein drittel der Strecke noch gehen und ich gar nicht mehr. Aber die Erinnerung daran ist trotzdem schön. Wie der Schnee unter den Schuhen knirscht und wie Harry sich im Schnee gewälzt hat. Heute habe ich zwei Märchen geschaut: Sterntaler und Siebenschön. Das hat mich an Mama erinnert. Wir haben immer in der Adventzeit vor Weihnachten viele Märchen zusammen geschaut auch mit Donika. Irgendwie macht mich das alles so traurig. Ich werde dann so sentimental und heule rum. Ich frage mich ob es dieses Jahr wirklich das letzte Weihnachten hier in diesem Haus sein wird? Jedes Jahr hoffe ich dass es bald so weit sein wird und hoffe dann an Weihnachten, dass es vielleicht im Sommer so weit ist aber…. Dann ist wieder Weihnachten und ich bin immer noch hier. Alles ist anders gekommen als ich mir das vorgestellt habe. Naja nicht alles. Ich habe eben gehofft, dass es schneller geht mit der Baustelle und Thomas und ich die Zeit in der es uns noch deutlich besser ging genutzt hätten um Zeit miteinander zu verbringen anstatt einer auf der Baustelle und einer zu Hause….Wir halten trotzdem zusammen und ich weiß, dass Thomas alles daran setzt, dass es voran geht. Aber auch er hat mal Zeiten wo er einfach keinen Bock mehr hat. Das kann ich echt vestehen. Ich bin so froh, dass ich ihn habe.

Also ich merke tatsächlich dass ich anders über das Leben nachdenke. Ob das nun mit dem Alter oder mit meiner Krankheit zu tun hat, keine Ahnung. vielleicht auch mit beidem. Es wird mir deutlich gleichgültiger was andere denken und/oder erwarten. Es ist mein Leben und mit anderen mithalten (körperlich) kann ich sowieso nicht. Das versuche ich auch gar nicht mehr. Ich tue das was für mich gut ist in meinem Tempo. Ich freue mich viel mehr über Kleinigkeiten als früher. Zum Beispiel wenn ich morgens neben meinem Schatz aufwache überkommt mich regelmäßig so ein Glücksgefühl. Ich war so lange alleine und es ist für mich so schön einen Partner an meiner Seite zu haben. Das ist nicht selbstverständlich für mich und ich bin sehr glücklich. Auf der Baustelle geht es auch voran und das ist toll. Die Decke vom Gästezimmer, Büro und Küche sind tapeziert und gestrichen und die Wände dieser Räume sind verspachtelt und tapezierfähig. Auch die Badezimmerdecke ist fertig. Die Tapeten für diese Zimmer sind ausgesucht und bestellt. Der Fliesenleger kommt nächste Woche vorbei um sich das Bad anzuschauen kann aber wahrscheinlich erst im Dezember damit anfangen. Ich bin immer noch am überlegen ob ich eine Badewanne brauche bzw. möchte oder darauf verzichte. Also grundsätzlich finde ich es schön ab und zu zu baden. Allerdings ist das Bad ja nicht sehr groß sodass es mit Rollstuhl an der Badewanne vorbei zur Toilette evtl. etwas eng werden könnte. Mal sehen vielleicht geht ja eine Badewanne die am Fußteil abgeschrägt zuläuft. Aber ob da der Badewannenlifter reinpasst ist dann die andere Frage. Auf jeden Fall ist klar dass wir eine klappbare Duschwand brauchen.... worauf man als Rollstuhlfahrer alles achten muss... es ist ein gutes Gefühl wenn es voran geht.

Am 30.09.15 hatte ich einen Termin in der Uniklinik Kassel. Da ich ja immer noch keine genaue Diagnose habe hatte mir der Humangenetiker der Uniklinik Gießen empfohlen dort mal vorzusprechen um nochmals einen Facharzt auf meine Symptome schauen zu lassen um dann evtl. einen neuen Gentest anzugehen. Nach dem ich dann 2,5 Monate auf meinen Termin gewartet habe, bin ich wirklich mit gemischten Gefühlen dort hin gefahren. Zum einen weil ich immer mit Ängsten zu tun habe wenn es darum geht irgendwelche Untersuchungen an mir durchführen zu lassen und damit auch ein Stück ausgeliefert sein spüre und zum Anderen weil ich keine Hoffnung habe, dass es bei einer festgestellten Diagnose eine Behandlungsform gibt. Es ist für mich hauptsächlich eine Beruhigung deshalb, weil ich dann die unbewussten immer wieder zum Vorschein kommenden Gedanken, dass es vielleicht doch keine Muskeldystrophie ist, vielleicht dann abhaken kann und auch weil meine Tochter sich dann testen lassen kann.
Nachdem also eine Studentin damit begonnen hat den Familienstammbaum aufzuschreiben mit allen Geburtsdaten, Namen und evtl. in Frage kommenden Kranken kam dann der Prof.um mich zu untersuchen. Er hat mich übrigens auch gefilmt. Wie ich gehe, spreche und mich bewegen kann. Dann meinte er ob ich Venen hätte... da war mich schon klar er will mein Blut. 6 Röhrchen hat er mir abgezapft und das nicht mit einem Butterfly sondern mit einer Nadel. Dann wurde noch ein EMG gemacht. Dabei wird eine Nadel in den Muskel gestochen und dann sieht man auf einem Monitor ähnlich wie beim EKG solche Zacken. Der junge Arzt der das gemacht hat war wahrscheinlich auch noch ein Student. Zumindest sehr jung. Aber egal. Es wurde 4 mal in den Unterschenkel Muskel gestochen und 5 mal in den Oberschenkel. Ich glaube er hat bestimmt 20 Bilder gemacht und meinte nebenbei.. da stimmt ja einiges nicht bei Ihnen...Ob ich denn schon eine Diagnose hätte. Ich habe einfach nicht darauf geantwortet, er war so damit beschäftigt diese Bilder zu erstellen, dass er auch gar nicht wirklich auf eine Antwort gewartet hatte. Er rief dann den Professor, dass er sich das auch unbedingt anschauen solle. Der kam auch dann und sagte da sollten wir doch auch noch gleich eine, ich habe mir den Namen nicht gemerkt Untersuchung machen. Die 2 haben dann in Fachchinesisch gesprochen was ich wirklich nicht kapiert habe aber ich habe schon geahnt, dass es nicht angenehm sein wird. War es auch nicht. Diesmal musste der Muskel dran glauben, der vom Hals zur Schulter geht. Es wurden 3x8 Stromschläge ausgeführt in unterschiedlichen Stromstärken. Da konnt ich leider nicht mehr anders und die Tränen liefen. Er hat dann gemeint, dass es ihm leid tut, dass ich gerade die zwei unangenehmen Untersuchungen hinter mich bringen muss. Ich hab dann nur gesagt, dass ich weiß dass er nur seinen Job macht. Als das vorbei war musste ich dann erneut zum Prof. und er hat mir dann gesagt, dass er noch einen Verdacht ausschließen möchte und mich deshalb auf Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie testen möchte, weil ja meine Gesichtsmuskeln auch betroffen sind. Dies wäre eine sehr häufig vorkommende Muskeldystrophie. Wenn es die nicht ist, wird er eine sogenannte Panel Diagnostik machen. Das bedeutet, dass ganz viele Gene gleichzeitig getestet werden. Das Ergebnis erfahre ich in ca. einem halben Jahr. Er vermutet, dass ich etwas ganz seltenes habe. Das ist kein Trost. Ich war fix und fertig als ich heimgefahren bin. Ich war froh, dass Thomas mit gefahren ist und ich so auch meinen Rollstuhl benutzen konnte. Es sind für mich doch weite Wege innerhalb des Krankenhauses gewesen. Ich merke deutlich dass meine Muskeln schwächer werden. Ich versuche ständig mit meinen Ängsten klar zukommen, was mir nicht wirklich gelingt. Der ganz normale Alltag fällt mir schwer. Z.Bsp. merke ich mittlerweile, dass ich Mühe habe mich an und auszuziehen. Meine Arme und meine Finger werden immer schwächer, sodaß ich nur schwer Oberteile über den Kopf ziehen kann und auch z.Bsp. die Strümpfe an ziehen geht nur sehr mühsam. Ich brauche auch viel länger dafür und es strengt mich sehr an. Wenn ich also merke dass es schlechter wird, versuche ich die Gedanken an Pflege und anhängig sein von jemandem die automatisch dann kommen ganz schnell zur Seite zu schieben und mich auf das zu konzentrieren was ich halt noch kann. Ich kann nur sagen, dass ist mehrmals täglich ein innerer Kampf, den ich mit mir selbst führe. Ich habe auch das Gefühl das niemandem wirklich erklären zu können. Ich kann einfach nicht den Alltag einfach so leben. Es geht nicht. Ich versuche es aber es geht nicht. Immer wenn ich an meine Grenzen komme, kommen alle schrecklichen Gedanken hoch und dann bin ich so verzweifelt und auch manchmal wütend weil ich nicht verstehe warum ich diesen Scheiß durchmachen muss. Ich konnte mir früher nicht vorstellen, dass einfach gesund sein schon das größte Glück sein kann.

Tsja, manchmal geschehen noch Zeichen und Wunder. Seit 2012 haben wir nun ein Haus in dem wir nicht wohnen können, da es noch nicht fertig renoviert ist. Wir haben die Arbeit unterschätzt und es sind auch viele unerwartete Baustellen dazugekommen. Aber das größte Problem ist eigentlich dass es nicht nur mir sondern auch Thomas gesundheitlich immer schlechter geht. Somit zieht es sich und geht sehr langsam und mühsam voran. Thomas kann handwerklich sehr viel machen aber im Moment geht es ihm halt gesundheitlich nicht gut und das bedeutet Stillstand auf der Baustelle. Dass diese Situation nicht spurlos an mir vorüber geht hat wohl auch meine liebe Kollegin Kerstin mitbekommen (habe schon ein paar mal in meinem Büro die Tränen nicht zurückhalten können). Sie kam in mein Büro und meinte:"Ich hoffe du bist mir jetzt nicht böse?" Da wurde mir schon ganz komisch und ich dachte irgendwas arbeitstechnisches ist passiert...ne. Sie hat tatsächlich die Kollegen meines Teams und verschiedene Angehörige motiviert einen Arbeitseinsatz auf unserer Baustelle zu starten. Ich konnt es gar nicht fassen hab voll die Tränen in den Augen gehabt. Sie sagte: "ein kollegiales Projekt". Das ist echt so total schön. Damit habe ich nicht gerechnet. Dass mir so was schönes passiert...Kann das immer noch nicht glauben. Es ist schön solche Kollegen zu haben.
Man darf die Hoffnung nie aufgeben....

Es ist seit langem mal ein Wochenende an dem ich ohne meinen Mann bin. Es ist ein komisches Gefühl. Bin es gar nicht mehr gewöhnt mich mal nur mit mir zu beschäftigen. Es kam das Gefühl auf jetzt gilts. Was mache ich jetzt mit der Zeit was ich vielleicht mit Thomas zusammen nicht so machen würde. Ich dachte daran ins Saarland zu fahren zur Familie oder mich mit Freunden zu treffen. Ob ich mal shoppen gehen sollte? Vielleicht mal ins Schwimmbad. Und bei so vielen Gedanken was ich alles machen könnte ist es dann geblieben. Ich habe mich dafür entschieden einfach mal alles in Ruhe anzugehen. Ich habe im Prinzip nichts anderes gemacht wie sonst auch am WE. Wäsche gewaschen und auf gehangen. Ich war einkaufen und hab für die Schwiegermutter und mich gekocht. Hab am PC gespielt und im Internet gesurft. Eben so wie immer. Und es ist gut so. Ich habe in letzter Zeit gemerkt, dass ich einfach mehr Ruhe brauche. Wenn ich den ganzen Tag arbeite ist abends das AKKU leer. In der letzten Woche sind Thomas und ich spazieren gewesen zusammen. Das war schön. Ich mit dem Rolli und er zu Fuß. Ich habe heute einen Handwerker bestellt für die Decken auf der Baustelle zu tapezieren. Sie kommen am Freitag. Bin so froh. Außerdem hab ich einen Wellness Tag für meine Tochter und mich gebucht. Da freue ich mich ganz besonders drauf. Mit LomiLomi Massage. Arbeitstechnisch stehen noch 2 Bewerbungen offen. Eine bei einer Gemeindeverwaltung hier ganz in der Nähe und eine im Erstaufnahmelager für Flüchtlinge. Weiß ehrlichgesagt gar nicht ob ich das verkraften würde diese armen Menschen jeden Tag zu sehen. Aber wenn es dafür eine unbefristete Arbeit wäre ....Vielleicht wäre es auch gut denn dann wird einem jeden Tag vor Augen geführt wie gut man es eigentlich hat... auch mit Muskelkrankheit. Bei FFH (Radiosender hier in Hessen) gibt es derzeit ein Projekt namens "Wünsch dir was" Man kann sich einfach etwas wünschen und wenn man ausgesucht wird und innerhalb von 2 Musiktiteln anruft bekommt man den Wunsch (bis 50000 Euro erfüllt) Hab mich mal registriert mit dem Wunsch Handwerker für die Baustelle zu bekommen. Vielleicht hab ich Glück. Hatte mir vor einiger Zeit 2 Armbänder gekauft. Sie funkeln und klitzern so schön. Und das komische daran ist , dass ich, wenn ich sie ansehe ein Gefühl bekomme als hätte ich schon mal gelebt und dieses Geklitzer erinnert mich an etwas aber ich weiß nicht an was. Ihr denkt jetzt bestimmt "jetzt dreht sie am Rad" aber es ist mir schon mal so gegangen. Als ich meine erste Ausbildung gemacht habe in Birkenfeld, hat die Chefin uns allen ein Schmuckstück geschenkt. Mir eine Kette; ich glaube es waren Bergkristalle. Da ging es mir ganz genauso. Naja ob es ein weiteres Leben gibt? Ich hoffe es. Das hier wird wahrscheinlich etwas kürzer für mich ausfallen. Und deshalb freue ich mich auch mit Thomas dieses Jahr noch nach Israel zu fliegen. Wer weiß ob es nächstes Jahr noch möglich ist.

Ich habe das Ergebnis des Gentestes auf OPMD erhalten und es ist negativ. Außerdem habe ich jetzt einen Termin im Klinikum Kassel zum Erstgespräch in der Neurologie am 30.09.2015. Meine Erkältung ist jetzt besser. Gestern war ich ca. 2 Stunden mit dem Rolli unterwegs Richtung Windhain. Das war echt schön. Es war trotz Hitze sehr windig.

Es war schön diese Woche. Die Tochter von Thomas mit Freund und Freundin und 3 Frettchen waren die ganze Woche bei uns. Sie haben uns auf der Baustelle geholfen. Die Wand wo der Kamin hinkommt ist nun fertig mit Steinen. Die Decke im Technikraum ist fertig und es wurde viel abgeschliffen. Staub ohne Ende. Leider haben wir festgestellt, dass wir das Bad nicht gut geplant haben. Also nicht behindertengerecht gut. Wenn die Glaswand von der Dusche steht kommt man mit einem Rollstuhl nicht mehr zur Toilette und wenn die Badewanne steht erst recht nicht. Also gut die Duschwand kann man noch ein bisschen kürzer machen und die Badewanne... auf die muss ich leider verzichten. Terry arbeitet ja im Altenheim und hat tagtäglich mit Rollstuhlfahrer zu tun, die gewaschen werden müssen usw. Sie hat uns nochmal darauf aufmerksam gemacht, dass es einfach zu eng wird wenn wir noch eine Badewanne bekommen. Deshalb haben wir jetzt um geplant. Das Waschbecken kommt auf die andere Seite wo eigentlich die Badewanne hin sollte und dann ist auch genug Platz für gerade in die Dusche zu fahren.
Ich bin derzeit krank. Halsweh und seit heute Morgen auch noch Gliederschmerzen. Ich hoffe es wird bald besser. Hab ja ab Mittwoch Urlaub. Wie schnell es voran geht wenn ein paar Leute anpacken, das ist echt schön. Es ist ein komisches Gefühl immer nur zu zu sehen. Ich würde auch gerne mit anpacken. Aber derzeit reicht es mir schon wenn ich die Wäsche auf und abhänge dann kann ich Pause machen.
Gestern ist das Kissen für meinen Rollstuhl gekommen. Das ist echt ein Witz. Das Kissen an sich ist zwar ok. aber es kann nirgendwo befestigt werden. D.H. ich rutsche mit dem Teil im Rollstuhl herum oder es rutscht nach hinten weg. Muss mich jetzt nochmals an das Sanitätshaus wenden ob es da kein anderes Modell gibt das irgendwie rutschsicher ist. Also es ist echt eine Mühe diese Dinge mal so zu bekommen dass es passt. Erst warte ich ewig auf den Rollstuhl (2,5 Monate) dann kommt er und das entkuppeln funktioniert nicht immer und er ist auch etwas zu breit glaube ich (allerdings habe ich noch keine dicke Winterjacke angehabt, deshalb will ich da mal noch abwarten) dann haben sie das Kissen vergessen. Nachdem ich angerufen habe ist es ja jetzt gekommen aber ....siehe oben. Es ist ein Samstag wie immer: meine Schwiegermutter ist in der Sauna, Thomas auf der Baustelle und ich zu Hause. Eigentlich wollte ich noch einkaufen aber das ist mir heute zu anstrengend. Muss auf Vorräte zurückgreifen.

Ich weis ich sollte positiver denken und mir vom Leben das rausnehmen was am schönsten ist und einfach die Zeit genießen. Ja das ist eben die Theorie und ich versuche es auch immer wieder aber es kommt dann einfach so über mich wenn ich die Schwäche spüre und diese Verzweiflung dann weis ich nicht woher ich die Kraft nehmen soll positiv zu sein. Man kann darüber philosophieren wie man will und theoretisch ist ja vieles denkbar aber die Gefühle sind eben das was einen wirklich leitet glaube ich. Manchmal gelingt es mir auch wirklich positiv zu sein und die schönen Dinge zu sehen aber die Muskelschwäche macht mir eben in allen erdenkbaren Situationen bewusst dass ich nicht so kann wie ich will. Und in diesen Momenten dann zu denken ok ich mache es eben so wie ich kann ist nicht leicht. Mein Kopf weis ja dass es mal anders war und anders geht und bei allem nur zu zu sehen und das Gefühl zu haben zu nichts mehr zu gebrauchen zu sein macht mich halt auch unzufrieden. Ja vielleicht ist es so dass ich im Moment eine Art des Überlebens führe anstatt zu leben. Ich erwarte auch kein Verständnis. Ich glaube es ist für jemanden der gesund ist auch nicht wirklich nachvollziehbar genauso wie es nicht nachvollziehbar ist zu empfinden wie es ist ein Kind zu haben wenn man keins hat. Es gibt sie die Tage wo es mir nicht gut geht und dazu stehe ich genauso wie es Tage gibt an denen es mir ganz gut geht. Natürlich sind die schlechten Tage nicht so gut auszuhalten und spiegeln sich in dem wie und was ich schreibe. Aber ich hoffe auf die guten Tage. Draußen ist es wirklich ganz schön windig im Moment. Ich mag das. Nach einem Sturm ist alles wieder so frisch.
Ich mache mir manchmal Sorgen darüber ob ich wirklich alles so schreiben kann wie ich es tue ohne meine Mitmenschen damit zu sehr zu belasten. Das will ich wirklich nicht. Aber darüber reden ist für mich noch viel schwerer und irgendwohin muss die Last. Wenn es zu viel wird wäre eine Rückmeldung ganz gut.

Ich spüre es, dass die Muskeln schwächer werden. Das macht mir furchtbare Angst. Es wird immer anstrengender die Treppen zu gehen und kurze Strecken strengen mich sehr an. Heute war ich bei einer Freundin zu Besuch. Sie hat mich eigentlich zum Essen eingeladen. Ich habe ihr dann vorher abgesagt. Ich meine das Essen. Weil ich gerne mit ihr quatschen wollte und ja nicht gleichzeitig essen und quatschen kann. Und da ich ja so langsam esse… war es mir lieber einfach nur was zu trinken damit wir uns unterhalten können. Der Weg vom Parkhaus bis zum Haus war ca 100 m. Ich musste eine Pause einlegen. Es waren 42 Treppenstufen bis in ihre Wohnung. Ja ich bin sie gegangen aber es hat ziemlich lange gedauert bis ich da oben war. Wenn ich daran denke, dass ich auch mal im 2. Stock gewohnt habe und die Wäsche und Getränke und Einkäufe hoch und runter getragen habe. Undenkbar für mich in einer solchen Wohnung zu wohnen. Ich weiß manchmal gar nicht wie ich das aushalten kann. Ich habe so Angst davor ein Pflegefall zu sein, dass mir Gedanken kommen wie ich vorher sterben kann. Das ist ja wieder so ein Thema worüber niemand reden will. Aber ich denke darüber nach weil ich eben kein Pflegefall sein will. Ich will selbst entscheiden wann ich gehe. Meine Hoffnung ist, dass meine Familie da hinter mir steht und mir hilft. Ich habe mal einen Film gesehen auch von einer jungen Frau die eine unheilbare Krankheit hatte. Sie hatte mit ihrer Familie eine Vereinbarung getroffen. Wenn sie nicht mehr kann und es zu schwer für sie wird, sollten die Verwandten ihr einen bestimmten Tablettencocktail geben, den sie dann trinkt. Es war anfangs für die Familie eine befremdliche Situation aber zum Schluss haben alle an ihrem Bett gestanden und waren bei ihr als sie eingeschlafen ist. Das war ein schönes Ende für alle Beteiligten. Ich muss mich schlau machen was möglich ist. Ich meine im Moment will ich leben und freue mich irgendwann mit meinem Mann in unserem Haus zu wohnen und noch eine schöne Zeit zu haben. Ich habe komischer Weise in den letzten Tagen das Gefühl, dass es im Moment etwas schneller schlechter wird. Und wenn ich das spüre bin ich schier am verzweifeln. Ich bewundere die Menschen, die trotz schwerer Krankheit positiv bleiben können. Ich gehöre nicht dazu. Allerdings werde ich für kleine positive Dinge aufmerksamer und bin dankbar dass es sie gibt. Z.Bsp. meinen Elektrorollstuhl. Das war absolut die richtige Entscheidung. Es ist so schön damit durch die Felder zu fahren, das Korn zu riechen und die Sonne auf der Haut zu spüren und den Wind. Es gibt kleine schöne Wege auch hier im Ort die ich vor längerem auch schon mal gelaufen bin und jetzt wieder erleben kann. Ich komme endlich aus meinen 4 Wänden raus. Kann mal einfach alleine draußen sein. Das erste Mal als ich durch die Felder gefahren bin und das Korn gerochen habe und der Wind mir die Haare zerzaust hat, musste ich voll losheulen weil ich ganz vergessen hatte wie schön das ist.
Mein Mann wird jetzt auch schon von den Nachbarn angesprochen weil ich im Rolli gesehen werde. Das finde ich befremdlich. Warum reden sie nicht mit mir? Vielleicht vergessen einige, dass das Gehirn ja kein Muskel ist. Nein es ist irgendwie typisch. Es ist ja leichter über jemanden zu reden als mit jemandem. Ich will es mal nicht so negativ sehen. Vielleicht sollte ich da mal das Gespräch suchen beim nächsten mal. Die Absage der BaföG Stelle habe ich vorgestern bekommen. Mal sehen was noch so an Stellen kommt. Es nutzt alles nichts deshalb tief Luft holen und entspannen und das Leben auf mich zu kommen lassen. Das ist im Moment die Devise mit der ich gut klar komme. Es geht immer weiter….

Es ist als wenn nach langen zähen Diskussionen und Telefonaten endlich der Knoten aufgeht. Ich habe Post vom Versorgungsamt und ich bin ganz schön behindert. Ich hab´s jetzt schwarz auf weis 60%. Ich habe mich gefreut dass es endlich durch ist und gleichzeitig dachte ich was für ein komisches Gefühl so in Prozent gemessen zu werden. Was ich gut finde ist, dass ich nun 5 Tage mehr Urlaub im Jahr habe und entsprechende Steuervergünstigungen. Z.Bsp.50 % Kfz Steuerermäßigung. Das wusste ich gar nicht. Außerdem habe ich heute Morgen endlich meinen Rollstuhl bekommen. Werde mich später mal Richtung Katzberg auf den Weg machen. Erleichterung und Freiheit. Ich kann wieder an die frische Luft. Mal sehen wie ich damit klar komme.
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Als ich aus der Reha kam, hatte ich von den dortigen Ärzten eine neue Diagnosevermutung mitgeteilt bekommen. Myotone Dystrophie 1. Auf der einen Seite war ich froh, dass man sich bemüht hat auf der anderen Seite hieß das, dass ich erneut in der Humangenetik der Uni Gießen getestet werden musste, bzw. die, eine Untersuchung im Institut für Humangenetik der Uni Würzburg einleiten. Nach einigem hin und her mit der Praxis meines Hausarztes und der Humangenetik und mehrfachem hin und her Senden von dem Überweisungsschein (ein ganz spezieller) wurde dann nach ca. einem Monat tatsächlich die Untersuchung in Würzburg eingeleitet. Bisher hatte ich noch kein Ergebnis davon. Heute Morgen war ich beim Hausarzt wegen einer anderen Sache und bekam dort mitgeteilt, dass da ein Schreiben des Würzburger Labors kam. Ok, ich bin schon überrascht, dass ich als Patient nicht darüber informiert werde sondern nur die Ärzte. Aber manchmal ist es vielleicht auch kein Zufall, dass ich ausgerechnet auch dann zum Arzt gehe. Na gut oder besser gesagt nicht gut, denn das Ergebnis ist mal wieder negativ. Also nicht die Myotone Dystrophie 1. Empfohlen wird nun eine Testung auf PROMM. Ich habe dann bei dem Arzt der Humangenetik um Rückruf gebeten und den Rückruf sehr schnell erhalten. In diesem Gespräch sind mal wieder Dinge zu Tage gekommen, die mich echt schockieren oder eher verzweifeln lassen. Er teilte mir mit, dass er es nicht für sinnvoll hält jetzt auf PROMM zu testen. Er sagte mir nun, dass die Genuntersuchung, die im Januar gemacht wurde nicht die normale Genuntersuchung auf OPMD gewesen ist, sondern noch eine Erweiterung dieser weil die Testung auf OPMD ja in 2009 bereits negativ gemacht wurde. Er empfahl mir eine Vorstellung bei einem Muskelspezialisten im Klinikum Kassel um fundiert die Muskelerkrankung einzuschränken und dann erneut eine Testung durch zu führen. Es gäbe auch die Möglichkeit viele Gene gleichzeitig zu testen, allerdings macht da die Krankenkasse nicht mit. Außerdem (und jetzt kommt´s) wolle er nochmal auf OPMD testen. Hä? Auf meinen Einwand dies sei doch....sagte er mir, es sei eine Aktennotiz im Würzburger Labor vorhanden, die besagt, dass 2009 als die Gewebeprobe der Muskelbiopsie dort hin geschickt wurde, eine Blutprobe dabei gewesen wäre, die nicht beschriftet gewesen ist. Erst auf Rückfrage des Würzburger Labor´s wurde per Fax bestätigt, dass es sich um meine Blutprobe handeln würde. Er sagte somit würde tatsächlich die Möglichkeit einer Verwechslung im Raum stehen und aus diesem Grund und weil die Gewebeprobe dafür gesprochen hatte, wolle er nochmal auf OPMD testen. Also ... ich konnt eigentlich nichts mehr sagen... Als ich aufgelegt hatte hab ich zuerst mal losgeheult. Das ist das Erste was ich höre. Das hatten die Ärzte vorher mir alle nicht mitgeteilt und ich finde es ziemlich erschreckend. Ich meine es kann ja meine Blutprobe gewesen sein aber es kann auch nicht meine Blutprobe gewesen sein. Ist das eine Scheiße. Also gut, dann fangen wir eben wieder von vorne an. Nochmal die Hausarztpraxis bemühen um die Übersendung der Überweisung (10) an die Humangenetik in der Hoffnung, dass es diesmal beim ersten mal bereits das richtige Formular ist. Dann wird von dort das Würzburger Labor wieder beauftragt, und dann wieder warten bis ein Ergebnis kommt. Werde mich gleich mal um einen Termin im Klinikum Kassel kümmern, bin mal gespannt wie viele Monate ich darauf warten muss. Es macht keinen Spaß.
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In der heutigen Zeit werden leider immer häufiger befristete Arbeitsverträge abgeschlossen. Was die Arbeitgeber damit Ihren Mitarbeitern antun ist ihnen wohl nicht ganz klar. Ich meine, wenn man Berufsanfänger ist dann kann ich das vielleicht noch verstehen aber wenn man seit 15 und mehr Jahren im Berufsleben steht und dann einen befristeten Arbeitsvertrag erhält ist dies unmittelbar Existenz bedrohend. Denn geht das Auto kaputt oder braucht man aus sonst irgendeinem Grund einen Kredit ist man doch gleich aufgeschmissen. Man kann einfach mit einem befristeten Arbeitsvertrag nichts planen. Auch eine Familie zu gründen mit einem befristeten Arbeitsvertrag ist quasi die Kündigung. Man soll motiviert und engagiert arbeiten, sich einbringen aber immer mit der Bedrohung der anstehenden Arbeitslosigkeit im Nacken. Außerdem ist es ja so, dass man sich ständig mit ausgeschriebenen Stellen befassen muss, bzw. immer wieder sich bewerben muss, auch wenn man sich auf der Arbeitsstelle wohlfühlt und gerne dort bleiben möchte.
Auf der anderen Seite beschäftigen mich die Bewerbungsverfahren an sich. Wie kann es sein, dass jemand der keine Berufserfahrung in einem Sachgebiet hat trotzdem jemanden vorgezogen wird, der bereits 10 Jahre Berufserfahrung darin hat? Als Bewerber bekommt man ja nicht wirklich die Wahrheit gesagt, glaube ich. Ist es nicht tatsächlich so, dass bereits vor den Vorstellungsgesprächen eine Auswahl getroffen wird und das Vorstellungsgespräch eigentlich gar nicht mehr ausschlaggebend ist, sondern nur noch eine Formsache? Ich kann es mir anders nicht erklären, zumindest nicht bei intern ausgeschriebenen Arbeitsstellen. Da sind die Mitarbeiter den Vorgesetzten ja bekannt und es geht ja nicht mehr darum sich kennen zu lernen. Dann finde ich es auch seltsam, warum in Bewerbungsgesprächen fachliche Dinge abgefragt werden bei Arbeitnehmer die in diesem Bereich noch gar nie gearbeitet haben. Was soll das eigentlich? Wenn man in einem neuen Sachgebiet anfängt zu arbeiten wird man doch zuerst mal eingearbeitet. Wieso soll man da Fachwissen bereits zum Vorstellungsgespräch mitbringen? Ich finde diese Bewerbungsverfahren einfach ungerecht. Jemand der sich gut darstellen kann und ein extrovertierter Mensch ist hat immer bessere Chancen als jemand der eher still ist. Es hat auch mit Aussehen, Kleidung und Behinderung zu tun. Obwohl dies überhaupt nichts über Arbeitsqualität aussagt. In fast jeder Stellenausschreibung steht drin, dass bei gleicher Eignung ein schwerbehinderter Bewerber vorgezogen wird. Wer bestimmt die Eignung? Es ist wie überall : es sind Menschen die entscheiden und deshalb kann es ja nicht objektiv sein. Ich stelle trotzdem für mich fest, dass ich nicht bereit bin, mich derart zu verstellen und ein Schauspiel im Bewerbungsgespräch abzuhalten. Ich glaube auch, dass man das nicht kann und es dann auch sehr unecht rüber kommt, zumal der Arbeitgeber einen ja im Alltagsgeschäft kennt.
Ich kann manche Hartz4 Empfänger wirklich verstehen, wenn sie 150 Bewerbungen geschrieben haben und irgendwann resignieren.
Ich lasse den Kopf trotzdem nicht hängen und mache weiter. Ich arbeite gerne, bin froh dass ich so nette Kollegen habe und die Arbeit an sich macht mir Spaß. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass es auch für mich irgendwie weiter geht im Arbeitsleben. Manchmal sind Veränderungen erst auf den zweiten Blick positiv zu sehen.

Es ist wirklich komisch, es wiederholt sich so manches im Leben. Leider auch die unangenehmen Erfahrungen. Es gibt eigentlich für mich nichts schlimmeres als von Menschen denen ich vertraut habe, enttäuscht zu werden. Doch, ich glaube genauso schlimm ist es ,wenn man etwas tut oder sagt und hat es gut gemeint hat aber es kommt auf der anderen Seite ganz anders an. Solche Missverständnisse sind meistens so unnötig und verletzend aber es kommt wohl immer wieder im Leben vor. Die Kunst ist damit umzugehen. Meine Erfahrung bisher war die, dass man vielleicht auch noch darüber reden kann und jeder seine Sicht der Dinge darstellen kann aber was bleibt ist dann eine Spannung, die die Beziehung zu diesem Menschen verändert oder beendet. Ich habe es noch nie erlebt, dass man sich nach solch einer Situation wieder wirklich offen begegnen kann. Es bleibt ein Misstrauen, man geht sich aus dem Weg. Ertappt sich bei Selbstgesprächen in der Diskussion mit der "Problemperson", schläft nicht ein .... gleichzeitig frage ich mich dann warum es mich derart beschäftigt wenn so was passiert. Ich glaube es kann auch was mit Gerechtigkeitssinn zu tun haben. Was habe ich eigentlich von der Person erwartet? Ich finde es erschreckend zu erkennen, dass ich manchmal ein Gefühl der Nähe und des Vertrauens zu jemandem entwickele und auf der anderen Seite scheint das gar nicht so zu sein? Oder zumindest nicht in dem Maße wie ich es empfinde. Soll ich mich wirklich so in den Menschen täuschen? Bisher hat mich meine Menschenkenntnis eigentlich nicht enttäuscht. Manchmal ist es mir so gegangen, dass ich einen falschen ersten Eindruck von jemandem hatte und es sich erst mit der Zeit oder im Gespräch dann ergeben hat, dass diese Person doch sehr nett ist. Je älter ich werde desto vorsichtiger werde ich anderen Menschen gegenüber weil ich einfach solche Erfahrungen nicht mehr machen möchte. Vielleicht ist es mal den Versuch Wert über seinen eigenen Schatten zu springen. Mal sehen.

Der Tag hat gut angefangen aber rapide nachgelassen. Hab geduscht und gefrühstückt und Wäsche angestellt und fühle mich jetzt als hätte ich einen langen schweren Arbeitstag hinter mir. Ich fühle mich beschissen.
Total schlapp ohne Energie. Das macht mich unzufrieden und traurig und irgendwie schäme ich mich auch dafür. Es ist erst 10:40 Uhr und ich kann zusehen wie meine Schwiegermutter mit 81 Jahren voll fit an ihren Blumen rum zupft und sich gleich fertig macht für in die Sauna und die Treppen hoch und runter steigt und ich muss mal wieder ausruhen. Habe eben meinen ärztlichen Bericht der Reha an das Versorgungsamt geschickt und hoffe, dass ich damit die 50% bekomme. Meine Ohren sind zu, so als wenn man den Berg runter fährt und man sich dann von innen atmen hört. Vielleicht wollen sie einfach nichts mehr hören. Will ja nix gegen die sagen aber vielleicht liegt es daran, dass eben ein Zeuge Jehova mir freundlicher Weise ein Prospekt des Wachturms dagelassen hat zum lesen. Hat sich gar nicht wollen länger mit mir darüber unterhalten (zum Glück) er wollte nur wissen ob ich glaube dass in der Bibel Dinge stehen die heute immer noch aktuell sind. Das ist ja so eine allgemeine Frage die muss man ja mit ja beantworten...... war aber ein hübscher Mann mit kleinem Sohn im Schlepptau. Solange mich niemand versucht von irgendeiner Religion zu überzeugen sind die Menschen doch alle gleich. In Merzig hatte ich auch eine Arbeitskollegin die bei den Zeugen Jehovas ist, mit der habe ich mich sehr gut verstanden. Die ist so eine liebe Person. Gestern war ich im Aldi und habe mir den Rollator kaufen wollen. Bin extra nach Grünberg gefahren deswegen. Die hatten auch noch welche aber das Paket war so groß und unhandlich, dass ich es nicht heben konnte. Toll. Also bin ich ohne Rollator wieder abgezogen, dafür war mein Korb voller Deko Sachen: Kissen, Tischdecken, Kerzen.... ob das wohl ein Frustkauf war ? Egal! Thomas hat mir den Rollator mitgebracht abends. Für 16 Uhr ist das Essen geplant. Thomas ist auf der Baustelle, meine Schwiegermutter geht gleich in die Sauna und ich bleibe hier und koche. Es gibt Karotten, Kartoffeln und Hackfleisch Eintopf. Am 1. Juli habe ich ein Vorstellungsgespräch beim Landkreis Gießen. BAföG Sachbearbeitung. Ich mache mir keine Hoffnungen aber hoffe, dass ich an dem Tag besser drauf bin als heute. War beim Augenarzt weil mir die Ärzte in der Reha empfohlen haben die Augen auch regelmäßig zu kontrollieren wegen meiner Muskelkrankheit. Aber alles in Ordnung. Ich dachte eigentlich ich brauch eine Brille. Sehe oft abends verschwommen mit dem rechten Auge. Aber es scheint alles in Ordnung zu sein. Das einzige was neu ist, ich habe zu wenig Tränenflüssigkeit. Dies haben sie getestet mit solchen Papierstreifen. Jetzt muss ich 3/4 mal am Tag Augentropfen rein machen.

Das ist was, was ich immer gerne gemacht habe und auch danach lange am Tisch sitzen bleiben und sich unterhalten. Es ist das was ich mit Freunden gerne gemacht habe wenn man sich mal woanders getroffen hat.
Tsja, was soll ich sagen, auch das hat sich etwas geändert. Ich habe das Problem, dass ich aufpassen muss beim Schlucken. Zum einen, schließt mein Gaumensegel nach oben nicht richtig ab, sodass ich auch beim Trinken immer vorsichtig schlucken muss sonst kommt mir der Kaffee aus der Nase. Aber es ist auch so, dass ich viel langsamer kaue und beim Schlucken aufpassen muss, dass mir nichts im Hals hängen bleibt. Ich muss immer was zum Trinken in der Nähe haben falls das mal passiert. Aus dem Grund kann ich mich einfach nicht mehr beim Essen unterhalten, was ich sehr schade finde. Es ist normalerweise immer so gesellig wenn man zusammensitzt und isst und quatscht. Das ist zum Beispiel auch der Grund warum ich in der Mittagspause nicht bei uns auf der Arbeit mit den Kollegen zusammen sitze. Nur ganz selten mal. Es hat natürlich auch damit zu tun dass ich eine Etage Treppen gehen müsste mit meinem Essen in der Hand. Es mag bei den Kollegen vielleicht so ankommen als wollte ich mich einfach nicht dazusetzen aber ich habe auch keine Lust ständig alles mit meiner Krankheit zu erklären. Wenn ich dann mit mehreren Personen am Tisch sitze kommt es vielleicht einfach so an als wolle ich mich nicht gerne unterhalten. Es wirkt vielleicht ziemlich unfreundlich. Es ist auch so dass meine Aussprache ziemlich näselnd ist. Das kommt auch von meiner Muskelerkrankung und hat damit zu tun, dass das Gaumensegel nicht richtig schließt. Es ist furchtbar für mich, denn reden muss man ja und die Momente wenn andere versuchen mich zu verstehen wenn ich undeutlich spreche und mir das dann in diesem Moment so bewusst wird. Das hat bei mir auch zur Folge gehabt, dass ich wirklich nicht mehr gerne in Gesellschaft spreche weil ich mich auch schäme.

Heute war ein Berater des Sanitätshauses da. Es ist fast wie beim Autokauf. Wenn man eine schöne Farbe will kostet es gleich ein paar hundert Euro mehr. Die Krankenversicherung hat mir einen Leichtlaufrollstuhl und einen Elektrorollstuhl genehmigt. Allerdings dieses wunderbare elektrische Gerät sieht aus wie ein Autositz ist nur für draußen und über 100 kg schwer. Also nix womit ich was anfangen könnte. Das was mir verordnet wurde von der Ergotherapeutin aus der Reha und was ich auch ausprobiert habe, war ein leichter Rollstuhl mit e-Fix antrieb. Da sitzen die Motoren in den Rädern und der Akku ist nicht sehr groß und befindet sich unter dem Sitz. Dieses Ding kann man dann auch mal im Auto transportieren. Die Räder wiegen ca. 8 kg und können einzeln abgenommen werden. Somit ist es nicht zu schwer. Da ich auf diesem Modell bestanden habe kommen für mich 700 Euro alle vier Jahre Eigenleistung dazu. Und das Ding gehört mir dann noch nicht einmal. Es ist so ähnlich wie Leasing. Alle Reparaturen oder wenn der Akku mal kaputt geht werden dann vom Sanitätshaus übernommen. Bin mal gespannt wann er kommt.

1.Das Gehen.
Ich kann leider gar nicht mehr weit gehen. Das Gehen fällt mir sehr schwer und im Vergleich zu gesunden Menschen gehe ich mittlerweile sehr sehr langsam. Auch die Gehstrecke hat sich stark vermindert. Wenn ich ein Stück gehe (vielleicht 50-100 m )merke ich sofort wie es mich zunehmend anstrengt, selbst wenn ich in „meinem“ Tempo gehe. Die Beine haben einfach keine Kraft mehr und wenn ich doch weiter gehen muss, bin ich gezwungen öfter Pausen einzulegen, die aber nur bedingt helfen. Am besten hilft es mir dann wenn ich mich setzen kann. Bergauf gehen ist für mich fast nicht mehr möglich, vielleicht schaffe ich 30 m aber dann nur sehr langsam und trotzdem ist dies dann eine so große Anstrengung für mich, dass ich total außer Atem bin und mich erst mal setzen muss. Außerdem habe ich dabei große Gleichgewichtsprobleme. Ich brauche dann auch ziemlich lange bis sich mein Körper wieder einigermaßen von dieser Anstrengung erholt. Es ist ein totales Erschöpfungsgefühl. Aus diesem Grunde meide ich auch solche Strecken. Spazieren gehen mit meinem Lebensgefährten oder mit Freunden oder der Familie ist nicht mehr möglich. Die psychische Belastung die dadurch entsteht, das Ausgeschlossen sein an Gemeinschaftsveranstaltungen machen mir schwer zu schaffen.
2.Das Treppengehen.
Treppengehen ist nur noch unter großer Anstrengung möglich. Ich muss mich mit einer oder manchmal auch mit 2 Händen am Geländer festhalten bzw. mich mit dieser Hand mit hoch ziehen. Ohne Festhalten kann ich nicht mehr die Treppe hochgehen.
Wenn kein Geländer da ist habe ich ein Problem. Entweder gibt es jemanden der mir hilft oder ich bleibe unten. Etwas die Treppe hochtragen ist nicht mehr möglich da ich die Hände zum Festhalten benötige. Es geht nur noch so, indem ich den Gegenstand 2 Stufen hochstelle und mich dann hochziehe und diese Prozedur dann Stufe für Stufe. Dies ist vor allem an meinem Arbeitsplatz mittlerweile ein Problem geworden, da ich normalerweise auch mal Dinge hoch und runter tragen muss, sei es Geschirr zum Eindecken wenn es eine Veranstaltung gibt oder wenn es darum geht Zeitungen hochzutragen. Mittlerweile brauche ich diese Dinge nicht mehr zu machen. Es gibt viele liebe Kollegen die mir diese Dinge abnehmen netter Weise. Wenn man behindert ist muss man akzeptieren immer jemanden um Hilfe zu fragen. Das ist nicht leicht.
Beim Treppe runter gehen habe ich auch Probleme allerdings sind die etwas anders. Es ist so dass ich mich hierbei auch festhalten muss weil ich Gleichgewichtsprobleme habe. Diese haben nichts mit den Ohren zu tun sondern mit den Muskeln. Meine Füße können den Schritt nach unten nicht abfedern und so knalle ich sozusagen mit dem ganzen Gewicht auf die Ferse. Meine Beine und Füße sind einfach kraftlos und somit ist das gehen auch unsicher. Jeder Schritt. Wenn ich nicht richtig aufkomme falle ich. Meine Beine können mich nicht halten. 2009 konnte ich die Treppen noch ohne festhalten gehen.
3.Das Stehen: Beim Stehen ist es ähnlich wie beim Treppe runter gehen. Ich habe dann Gleichgewichtsprobleme. Die Füße bzw. die Beine können speziell bei unebenem Untergrund dies nicht richtig ausgleichen, sodass ich ständig hin und her schwanke und kleine Schritte machen muss um nicht um zu fallen. Ein längeres Stehen ist mir mittlerweile unmöglich geworden.
4.Der Zehengang: Ein Zehengang ist nicht mehr möglich. Dies behindert mich in vielen Dingen, z.Bsp wenn ich etwas aus einem Schrank rausnehmen möchte was in dem oberen Bereich des Schrankes untergebracht ist kann ich mich nicht auf die Zehen stellen um dran zu kommen. Es geht einfach nicht mehr. Mal abgesehen davon dass ich deshalb auch nicht mehr tanzen kann, womit ich schwer klar komme. Leider kann ich auch keine chicken Schuhe mit Absatz tragen (auch ein kleiner Absatz). Ich meine das ist nicht unbedingt notwendig aber ich habe schon mal gerne ein Paar schöne Schuhe angezogen zumal ich ja nicht die Größte bin. Einmal habe ich gemeint ich müsste das nochmal ausprobieren und habe in einem Schuhgeschäft ein paar hohe Pumps anprobiert. Ich hab mich fast auf die Schnauze gelegt. Es ging gar nicht. Das Einzige was dann lief waren meine Tränen. Das Abrollen beim Gehen funktioniert auch nicht richtig, wodurch mein Gang mittlerweile ziemlich plump aussieht.
5.Runterspringen von geringer Höhe:
Dies funktioniert auch überhaupt nicht mehr. Wenn ich von einem Absatz runterspringen soll sind folgende Probleme da. Erstens ich kann gar nicht hochspringen. Zweitens wenn ich durch einen großen Schritt dann doch runterkomme, können meine Beine den Körper nicht auffangen, sodass ich dann hinfalle. Dieses Problem habe ich auch wenn ich stolpere. Ich kann mich dran erinnern, dass ich mit Thomas in Gehweiler mal auf der Grimburg rumspaziert bin und war eine Stelle wo man so ca 50 cm runterspringen musste. Thomas gab mir beide Hände und ich bin gesprungen. Trotzdem, dass er michfestgehalten hat bin ich runter bis fast auf die Knie.
6.Tragen:
Meine Hände und Arme können keine schwereren Gegenstände mehr tragen. Einen Sprudelkasten z.B. den könnte ich vielleicht kurz anheben aber nicht länger halten. Meine Kraft lässt sofort nach. Dies hindert mich auch sehr im Alltag, da ich für alles jemanden fragen muss, bzw. von den normalen Dingen mich verabschieden muss und ein eigenes System entwickeln muss. Selbst die Autotür zuziehen fällt mir mittlwerweile schwer.
7.Meine Finger:
Die Kraft in den Fingern lässt auch nach. Dies merke ich beim Schreiben am PC und beim Drücken von Sprühdosen. Dies funktioniert nur noch bei leicht zu drückenden Sprühdosen. Auch beim Greifen und anheben von Dingen muss ich meistens 2 Hände benutzen weil ich die Kraft mit einer Hand nicht aufbringe.
8.An- und Ausziehen wird zunehmend anstrengender. Pullover mit beiden Händen über den Kopf ausziehen und Strümpfe anziehen geht nur noch in der Art wie ich es eben mache. Strümpfe anziehen geht nur noch im Sitzen und auch nur dann wenn der Stuhl niedrig genug ist……
2009-2011 habe ich noch 2 mal wöchentlich Reha-Sport gemacht und war 2 mal wöchentlich im Aquafitness. Leider kann ich diese Dinge nicht mehr tun weil ich mit (Muskel) gesunden Menschen einfach nicht mithalten kann. Stattdessen gehe ich 2 mal in der Woche in Krankengymnastik. Eine Verbesserung empfinde ich dadurch nicht. Aber das war auch bei dem Reha-Sport und der Aquagymnastik so, dass ich kein Gefühl des fitter Werdens bekommen habe durch den regelmäßigen Sport. Das ist sehr frustrierend.
Meine psychische Situation ist nicht die Beste. Zum Einen ist es schwer bei Schwächegefühl für sich selbst zu akzeptieren dass es einfach nicht mehr so geht wie es mal war. Zum Anderen kommt die Angst vor der Zukunft. Ich träume auch manchmal davon ein Pflegefall zu sein und das ist für mich ein furchtbarer Gedanke.
Es ist ein Gefühl von Ohnmacht und Verzweiflung und Wut und Traurigkeit und Hilflosigkeit. Es ist sehr schlimm für mich das zu akzeptieren und gleichzeitig meinen Alltag versuchen ganz normal zu leben. Es mir nicht ständig anmerken zu lassen wie es mir eigentlich geht. Meinen Partner nicht mit meiner Verzweiflung zu belasten und meine Umwelt mit Rumgejammere. Manchmal gelingt es mir aber es wird zunehmend schwerer für mich, die Fassade aufrecht zu halten. Es kann mir halt niemand helfen und das zu akzeptieren und mit an zu sehen, wie ich immer mehr abbaue, bedeutet für mich täglich mich ein Stück von meiner Familie, meinem Kind und meinem Partner und von dem, was mal Lebensfreude war zu verabschieden und möglichst so dass es nur in mir passiert und die Menschen um mich nicht belastet.

Es fing an im Alter von ca. 30 Jahren. Ich fühlte mich sehr oft sehr müde und überhaupt nicht fit. Zu dem Zeitpunkt trieb ich auch keinen Sport. Ich bin dann mal zu meinem damaligen Hausartzt. Der schickte mich ins Schlaflabor. (Ich glaube dies war dadurch begründet, dass sein Sohn damals auch als Arzt im Schlaflabor gearbeitet hat und er vielleicht deshalb themenbedingt viel davon zu hören bekam) Also ich habe dann mal 2 Nächte im Schlaflabor verbracht und das Ergebnis war, dass ich ein paarmal geschnarcht hatte aber keine Atemaussetzer hatte. Es wurde darauf hingewiesen ich solle abnehmen. Ok das ist das was ich immer wieder zu hören bekam wenn ich irgendetwas hatte. Ich solle abnehmen. Ich glaubte dann auch, dass meine Schlappheit tatsächlich davon kam dass ich übergewichtig bin und versuchte auf verschiedensten Wegen abzunehmen mit mäßigem Erfolg. Jedoch mein Körpergefühl änderte sich überhaupt nicht. Wenn ich mal Sport gemacht hatte (Fitnessstudio, Aerobic…) habe ich mich etwas besser gefühlt so kreislaufmäßig aber die Müdigkeit war latent immer da. Dies ging über Jahre so weiter, ich bekam dann auch noch Tinnitus dazu. Ich erinnere mich dass ich in dieser Zeit auch mal Hüftschmerzen hatte, die ich bis heute nicht erklären kann. Als ich mich selbst am WE einmal in das Krankenhaus einwies wegen erneutem akuten Tinnitus, nahm man mir Blut ab und stellte damals schon fest, dass meine Ck Werte erhöht sind. Dies wurde im Bericht meinem Hausarzt auch mitgeteilt doch dieser hat das entweder nicht wirklich gelesen oder hat es nicht für wichtig genug empfunden der Sache auf den Grund zu gehen. (Das ist eine Sache die ich erst später festgestellt habe als ich meine Arztberichte mal wieder durchgelesen habe.)
Ich kann mich erinnern mit 2 Arbeitskolleginnen in der Mittagspause mal zu dem nahegelegenen Einkaufszentrum zu laufen. Ich kam einfach nicht hinterher und dies wurde natürlich auch schmunzelnd von den lieben Kolleginnen geäußert: „ ..na, kommst du nicht hinterher?“ Das war ziemlich demütigend.

Mit einer Bekannten, die ungefähr doppelt so dick war und ist als ich, war ich in einer Maßnahme von einer Rehaklinik in der Nähe . Es ging im Prinzip ums abnehmen. Allerdings auf 3 Säulen basierend. Ernährungsberatung, gemeinsamer Sport und ärztliche Begleitung. In dieser Gruppe war ich die Jüngste. Bei schönem Wetter gingen wir öfter in den Wald zum Nordic Walken. Ich konnte es kaum glauben aber meine Bekannte, die wirklich viel dicker war als ich überholte mich beim Walken und auch fast alle Anderen. Für mich war das sehr frustrierend weil ich es auch nicht verstand. Leute die 20 Jahre älter waren und teilweise sehr krank waren fitter als ich mit Anfang 30 und eigentlich gesund?

Diese ständige Müdigkeit, die mich auch antriebslos werden ließ und mir das Gefühl gab nicht gut genug in allen möglichen Dingen zu sein, wurde auch durch Familienmitglieder verstärkt. Ich kann mich an Vorwürfe erinnern, ich solle doch mal was für meinen Körper tun, mal spazieren gehen. Warum ich denn nicht mal mit gehen würde. Gekoppelt war diese Situation auch noch damit, dass ich alleinerziehend war und mich ziemlich einsam gefühlt habe. Dies wurde dann so kommentiert, dass das ja kein Wunder wäre, ich solle doch mal darauf achten welche Ausstrahlung ich hätte…… Ja …. Das ist wirklich wahr. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es auf andere wirkt. Ich wusste ja selbst nicht, dass ich eine Krankheit hatte die die Ursache des Problems ist. Also versuchte ich verschiedene Fortbildungen zu besuchen und Seminare mit zu machen um an mir selbst zu arbeiten. Das war alles sehr gut für mich und hatte kurzeitig auch immer Erfolg weil ich gedanklich so abgelenkt war, dass ich mich selbst nicht mehr so wahr nahm. Ich machte mir ständig Vorwürfe weil ich einfach nicht so aktiv war wie andere Mütter. Ich entschuldigte das immer dadurch dass ich ja keinen Partner hatte, was natürlich auch damit zu hatte aber trotzdem diese Antriebslosigkeit machte mir auch psychisch sehr zu schaffen. Es macht unzufrieden und traurig und macht Schuldgefühle und es macht einsam. Ich kann mich erinnern zu der Zeit als ich noch mit meinem Ex Mann zusammen war, konnte ich es nicht verstehen, dass er abends nach der Arbeit sich immer hingelegt hat. Darüber habe ich mich sehr oft geärgert. Heute ist es bei mir genauso. Ich bin nach der Arbeit so erschöpft, dass ich nicht mehr in der Lage bin noch viel zu tun. Das Einzige wozu ich mich zwinge ist die Krankengymnastik und das Yoga.

Im Januar 2009 habe ich eine richtige Grippe gehabt mit über 40°C Fieber. Ich war glaube ich 3 oder 4 Wochen krankgeschrieben und habe mich danach immer noch sehr erschöpft gefühlt. Zu der Zeit ist mein damaliger Hausarzt in Rente gegangen und somit habe ich mir dann mal einen anderen Arzt gesucht. Ich habe ihm erklärt dass ich mich nach der Grippe nicht wieder richtig erholt habe usw. Er hat zuerst mal Blut abgenommen und alles Mögliche festgestellt. Er stellte dann fest, dass meine CK Werte erhöht sind und hatte zunächst mal die Vermutung,, dass ich evtl eine Herzmuskelentzündung haben könnte. Die Herzuntersuchung war aber in Ordnung. Die CK Werte gingen nicht runter nach mehreren Untersuchungen und Wochen. Er wies mich in die SGH Klinik Merzig ein. Die haben mich total auf den Kopf gestellt und alle möglichen Untersuchungen gemacht mit dem Ergebnis, dass ich wohl eine Muskeldystrophie habe. Daraufhin wurde eine Muskelbiopsie gemacht. Das Ergebnis habe ich ein halbes Jahr später bekommen wahrscheinlich Okulopharyngeale Muskeldystrophie. Der zuständige Neurologe sagte mir es wäre allerdings in der Genuntersuchung nicht bestätigt worden. Es sei jedoch ziemlich egal welche Form der Muskeldystrophie ich hätte. Man könne ja sowieso nichts dagegen tun. Damit habe ich mich abgefunden und auch nicht weiter versucht raus zu finden welche Form der MD ich habe.
Das einzige was ich tun könne sei mich bewegen und beweglich bleiben so gut es geht.

Ich ließ mir Rehasport verschreiben und meldete mich im Aquaaerobic und Aquafitness an. Ich machte also ca 4-5 Sporteinheiten in der Woche was mir sehr gut getan hat. Ich kam mal wieder raus, nahm ab und fühlte mich deshalb allein schon wieder attraktiver. Dies hatte dann zur Folge dass ich auch mal wieder ausging und viele Date´s mit irgendwelchen Männern aus dem Internet hatte. Es tat mir gut. Ich machte einen Tanzkurs und ging auch wieder Tanzen, was ich immer schon sehr geliebt hatte. Beim Tanzen allerdings bemerkte ich ganz deutlich dass ich nicht gesund war. Nach 2-3 Liedern getanzt musste ich eine Pause machen. Dies ging dann ungefähr ein Jahr so, bis meine Motivation am Sport mal wieder etwas nach ließ. Ich beantragte dann eine Reha und bekam sie auch genehmigt.

In der Reha läuft die Zeit zwangsläufig etwas langsamer und es dauerte auch ein paar Tage bis ich mich daran gewöhnt hatte. Alles was dort gemacht wurde tat mir gut. Wir waren eine tolle Gruppe und saßen abends oft zusammen zum Karten spielen Weinchen trinken (und oder Zischke) und rum albern. Das war wirklich total schön. Jeder der da war hatte ein Problem entweder mit den Muskeln oder mit den Ohren (oder mit beidem).
Zu dem Zeitpunkt habe ich überhaupt ganz und gar nicht damit gerechnet aber da ist es passiert. Er sagte dann er sei aus Mücke. Ich dachte ja klar … und ich komm aus Schweinfurth… oder so. Fand das total witzig und musste wie lange darüber lachen. Hätte nur noch gefehlt dass er Fliege heißt…. Er war wegen MS in Reha. Mit der Krankheit habe ich mich bis dato auch noch überhaupt nicht befasst und hatte so zu sagen keine Ahnung davon.

Seit Ende März 2012 lebe ich nun in Mücke im Elternhaus meines Mannes.
Wir haben uns ein Haus gekauft in Nieder-Ohmen das behindertengerecht umgebaut wird.
Es ist leider so, dass wir uns da mit der Arbeit sehr verschätzt haben. Als wir das Haus gekauft hatten, haben wir viele Dinge einfach auch nicht gesehen. Erst als wir angefangen haben abzureißen was wir nicht mehr wollten taten sich neue „Abgründe“ auf. Das Schlimme an dieser Sache ist, dass ich selbst fast überhaupt nichts machen kann. Ich hatte anfangs geholfen Tapeten abkratzen aber das wars eigentlich schon. Alles Andere macht mein Schatz alleine. Wir haben einen super Elektriker im Bekanntenkreis der uns die Elektrik gemacht hat. Und zum Glück haben wir immer wieder Hilfe aus der Familie oder dem Bekanntenkreis. Jedoch zieht es sich nun bereits 3 Jahre hin und die Wohnsituation ist für mich hier nicht wirklich gut. Alleine die vielen Stufen und Treppen hier im Haus sind für mich jeden Tag eine echte Herausforderung.

Im Januar 2015 hatte mein Mann einen erneuten MS Schub. Diesmal war es wirklich ziemlich schlimm. Er konnte nicht mehr gerade gehen. Es sah aus als wäre er besoffen.
Es ist für mich eine furchtbare Situation zu zusehen wenn es Thomas nicht gut geht und nichts machen zu können. Normalerweise ist er derjenige, der fitter ist von uns beiden. Er lässt sich nicht klein kriegen von der Krankheit. Er geht anders damit um als ich. Das ist auch gut so. Für mich ist das eher so, dass mir solche Situationen unheimliche Angst machen. Zumal wir ja noch nicht in unserem Haus wohnen und noch so viel zu machen ist. Eigentlich bin ich der Meinung dass es auch für Thomas zu viel ist das alles zu machen. Aber es gibt keine Alternative. Ich weiß er macht es auch gerne und freut sich auch darauf in dem Haus zu wohnen, genauso wie ich. Trotzdem macht es mir auch ein schlechtes Gewissen, dass er sich so „kaputt“ machen muss.

Ich habe meine Arztberichte usw. mal wieder durchgelesen und einen e-mail Austausch mit meiner Heilpraktikerin von vor meinem Umzug gefunden. Sie hatte den Verdacht dass es bei mir auch HPU sein könnte. Ich habe dann in einem Institut in Holland dies testen lassen mit dem Ergebnis negativ. Dann dachte ich, ich lasse jetzt doch noch mal einen Gentest machen ob es die Okulopharyngeale Muskeldystrophie ist. Hierzu hatte ich dann einen Termin in der Humangenetik in der Uniklinik in Gießen. Testergebnis negativ. Also gut es hat sich eigentlich nichts geändert zu 2009 außer dass sich mein Gesundheitszustand deutlich verschlechtert hat. Thomas und ich haben dann auch noch im Januar eine Reha beantragt und auch genehmigt bekommen.

Bevor wir die Reha beantragt hatten habe ich im Internet nach der richtigen Rehaklinik gesucht. Eine, die beide Krankheiten gut behandeln kann. Ich fand die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf in der Nähe von Kassel. Nicht sehr weit weg von hier aber egal Hauptsache die richtigen Therapien. Wir haben wirklich Glück gehabt. Eine super Rehaklinik. Zum ersten mal habe ich Leute gesehen mit meiner Erkrankung. Konnte Gespräche führen und fühlte mich verstanden. Gleichzeitig habe ich vor Augen geführt bekommen was mich in Zukunft erwartet.

Ich habe festgestellt, dass vor allem Menschen in meinem familiären Umfeld nicht gut damit umgehen können wenn ich davon rede mit Hilfsmitteln versorgt zu werden. Dies möchte ich deshalb wirklich mal näher erläutern. Es ist seit Jahren so, dass ich nicht mehr weit gehen kann. Was bedeutet nicht mehr weit? Also für mich ist eine Entfernung von 100 m so ziemlich die Grenze von dem was ich schaffe. Das heißt diese Strecke, wenn sie ebenerdig ist kann ich mit Mühe und entsprechendem Erschöpfungsgefühl schaffen. Danach muss ich eine Pause machen, mich hinsetzen und ausruhen. Es ist für mich kein gutes Gefühl zu gehen. Es strengt mich an. Ich bin unsicher auf den Beinen. Muss mich darauf konzentrieren und aufpassen dass ich nicht wegen einer Unebenheit stolpere, denn das bedeutet für mich, dass ich falle. Auffangen kann mich mein Körper nicht mehr. Dieser Zustand hat für mich in vielerlei Hinsicht Folgen. Ich kann keinen Einkaufsbummel machen, auch nicht mit meiner Tochter, was ich wirklich gerne mal wieder tun würde. Ich kann nicht spazieren gehen, mich nicht an der frischen Luft bewegen. Ich kann mich an keinerlei Freizeitaktivitäten wie Wandern, Besuche von Festen aller Art, Besichtigungen aller möglichen Dinge beteiligen. Ich kann meine Hausarbeit nicht mehr erledigen. Ich kann nicht mal eben mit einer Arbeitskollegin in die Stadt laufen. Ich könnte nicht am Strand spazieren gehen. Ich kann in keiner normalen Sportgruppe mit machen, somit auch keine Leute kennenlernen. Es bedeutet eine Lebensqualität auf Sparflamme zu haben. Und das auf Dauer.
Als ich das erste Mal den Wunsch geäußert habe einen Elektrorollstuhl zu bekommen bin ich wirklich auf Unverständnis von allen Seiten gestoßen. Selbst Thomas mein Mann, der das jeden Tag miterlebt konnte mich da nicht verstehen. Das macht die Sache, die eh schon schlimm genug für mich zu ertragen ist noch schlimmer, denn es wurden Vermutungen ausgesprochen, Ängste, ich würde mich dann hängen lassen und nicht mehr aus dem Rollstuhl kommen. Mir keine Mühe mehr geben weil es eben dann in einem Rolli einfacher ist als selbst zu gehen.
Von anderer Seite kam.. Ich wäre noch nicht so weit mich in einen Rollstuhl setzten zu müssen usw. … Vielleicht ist es auch ein bißchen Schamgefühl, dass man nach Außen den Bekannten usw., plötzlich sichtbar, erklären muss dass ich krank bin? Keine Ahnung warum Menschen die gesund sind glauben, sich überhaupt ein Urteil darüber erlauben zu können.
Es ist verdammt noch mal mein Leben. Und wenn ich soweit bin dass ich nur noch zu Hause in den 4 Wänden sitze und mit dem Auto in die Arbeit fahre, und das alles ist was ich noch von der Welt zu sehen bekomme, finde ich es ein Frechheit wenn jemand meint mir sagen zu wollen was gut für mich ist.…. Das wäre genauso als würde ich jemandem, der nicht gut sehen kann, sagen er braucht noch keine Brille er sieht ja noch was. Der E-Rolli bedeutet für mich, wieder beweglich zu sein. Mal an die frische Luft zu kommen. Mal kleine Gäßchen in einer Stadt sehen zu können ohne mit dem Auto unterwegs zu sein. Mal ein Fest zu besuchen. …Ist das so schwer zu verstehen für jemanden der gesund ist? Ich würde viel lieber versuchen zu laufen als mich um einen Rolli zu kümmern. Es ist nur ein Hilfsmittel und bedeutet nicht dass ich nicht mehr gehen will. Ich fühle gerade wieder wie frustrierend das ist überhaupt das zu erklären. Ich fühle mich unverstanden.
Ich bekomme bald meinen Rolli und freue mich schon auf die erste Tour hier über den Katzberg. Ich habe außerdem bereits einen Badewannenlifter. Ich weiß in der Gesellschaft ist es immernoch verpöhnt über solche Sachen zu sprechen. Wenn ich allerdings fast nicht mehr oder nur sehr mühsam aus der Badewanne komme und es wirklich auch gefährlich ist wegen Ausrutschgefahr und ich nicht auf´s Baden verzichten möchte, ist dies für mich die einfachste Alternative. Ich werde mir auch noch einen Rollator zulegen für kleinere Strecken. Wie gesagt, es sind nur Hilfsmittel und ich erhoffe mir dadurch wieder mehr am Leben teilnehmen zu können.

Die erste Zeit hier in Mücke ging es noch ganz gut mit dem Haushalt aber es ist zunehmend schwerer geworden. Das Schlimme daran ist eigentlich für mich gewesen, dass ich ja gesehen habe was zu machen ist aber einfach nicht mehr in der Lage war es selbst zu tun. Da habe ich ein Schamgefühl, weil ich es gerne sauber habe und mich nicht wirklich wohl fühle wenn ich sehe was zu tun ist. Ich kann mich noch dunkel an das Gefühl erinnern wie es früher war wenn ich an einem Samstag Vormittag die komplette Wohnung sauber gemacht habe und das Gefühl danach wenn alles schön ist, ist unbeschreiblich befreiend. Ja aber wie gesagt es ist lange her. Durch Zufall habe ich auf der Geburtstagsfeier meiner Schwägerin mitbekommen, dass deren Putzfrau bei Ihrer Schwester aufgehört hat. Ich habe mir mal gleich die Telefonnummer geben lassen und sie angerufen. Und es hat geklappt. Ich kann gar nicht sagen wie schön es war als ich das erste mal nach Hause kam und alles war sauber, die Betten gemacht, die Bäder sauber ....Ich hoffe sie bleibt mir lange erhalten. Es fehlt mir auch einfach mal zu räumen, Schränke zu sortieren Ordnung rein zu bekommen aber ich habe einfach nicht mehr viel Kraft dafür.