Muskeldystrophie

Ob es jetzt ein gutes Zeichen ist? Der Prof. der Klinik in Kassel rief mich an und teilte mir mit, dass die Panel-Gendiagnostik kein Ergebnis gebracht hat. Dies war meine Hoffnung um endlich eine Diagnose zu bekommen. Es hat mir eine weitere schlaflose Nacht bereitet. Mein Hirn leistet dann Hochleistungssport im Finden von allen möglichen Eventualitäten und Hoffnungen und Verzweiflung und Unsicherheit. Vielleicht ist es ja gar keine Muskeldystrophie sondern eine ganz andere Krankheit die gleiche Symptome verursacht. Ich versuche dann im Kopf alle möglichen Symptome die ich jemals hatte, und seien es Knieschmerzen, Hüftschmerzen, Schulterschmerzen, die ich schon mit Anfang 30 hatte oder sei es die starke Rippenfellentzündung bei der ich dachte ich sterbe. Da stellte sich später raus dass ich Schimmel im Schlafzimmer hatte hinter dem Schrank und dies wurde erst entdeckt als ich den Schrank verschieben wollte. ....Dann denke ich an die Wanderröte die ich mit 17 hatte, wohl Borrelliose, was ja auch später mal diagnostiziert wurde allerdings keine Neuroborelliose. Vielleicht sind Symptome auch hiervon? Wer weiß das schon und wer kann mir das beantworten? Ich bin innerlich immer auf der Suche nach einer Erklärung weil ich wirklich sehr verzweifelt bin. Die Zeit geht voran und mein Körper wird immer schwächer. Ich spüre das. Wenn ich deshalb mal rum heule, weiß ich auch dass ich besser das Leben genießen soll so lange es noch geht. Aber das ist so schwer, weil es eben schon so lange nicht mehr so geht wie ich es gekannt habe. Diese Erschöpfung die ich gleich spüre ist auch in meinem Nervenkostüm angekommen und lässt mich bei der kleinsten Kleinigkeit anfangen zu heulen, weil ich das einfach alles nicht mehr ertrage. Wenn ich das so schreibe glaube ich, dass der ein oder andere vielleicht denkt dass ich mich nur selbst bemitleide. Mag sein. Aber ich habe bisher den Weg positiv zu bleiben noch nicht gefunden auch wenn ich das jeden Tag, wirklich jeden Tag mir immer wieder vornehme. Alleine auch schon wegen meiner Umwelt, mein Mann und meine Tochter und auch Arbeitskollegen. Jetzt bin ich also arbeitslos und habe noch viel mehr Zeit zum Grübeln. Das ist nicht so gut für mich. Allerdings im Moment fühlt es sich für mich noch an wie Urlaub und ich genieße es auch. Also etwas Positives hat es ja wenn kein Gen defekt ist, nämlich die Möglichkeit, dass ich es nicht an meine Tochter Vererben kann und das ist doch super. Ein Lichtblick. Ich muss jetzt im März nochmal ins MRT Unterschenkel bis Hüfte, danach dann das Gespräch mit dem Prof in Kassel nach einem 3/4 Jahr. Da kann man doch nicht sagen dass ich ungeduldig bin oder? Wenn man so jedes Jahr mal jemanden hat der einem auch wieder erklärt, dass das nichts einfaches ist was man hat aber dass man immer noch nicht genau weiß was. Ganz ehrlich, ich habe auch keine Lust Versuchskaninchen zu spielen für alle Möglichen schmerzhaften Untersuchungen. Ich lasse mir auch nicht alles machen wenn das Ergebnis eines Testes nur sein kann, dass man doch nichts machen kann. Eine Hoffnung bzw. ein Gefühl sagt mir ich sollte die ganze Sache vielleicht mal anders angehen. Vielleicht mal über einen Heilpraktiker oder TCM. Das muss man selbst bezahlen aber deshalb schließe ich diese Möglichkeit nicht mehr aus, wenn sie mir hilft. Einen Versuch ist es allemal wert. Ich habe eine gute Bekannte im Saarland, eine Heilpraktikerin, der ich 100 Prozent vertraue. Mal sehen ob sie mir in irgendeiner Form helfen kann.
Ich war mit dem Rolli unterwegs heute Morgen und bin als Eiszapfen zurückgekehrt obwohl die Sonne so schön scheint heute.