Muskeldystrophie

Ja so fühlt es sich an. Ich sitze den ganzen Tag in meinen 4 Wänden. Kann kaum noch etwas tun. Sehe anderen zu die Dinge für mich erledigen. Es mangelt mir an Nichts. Ich bin gut versorgt.
Das was mir fehlt ist zu leben.

in Gedanken bei dir, den ganzen Tag. Ich vermisse dich sehr. Eine ständige Sehnsucht ergibt das melancholische Gefühl nicht erfüllt zu sein. Aber es beruhigt mich trotzdem zu Wissen dass es dich gibt. Ich versuche klar zu sein in meinen Gedanken mit Vernunft aber das gelingt mir selten. Du fehlst mir so. Auch wenn es keine Lösung gibt. Wir leben unser Leben und sind doch ein Teil des Anderen. Es macht auch dich ein wenig traurig. Auch wenn du es nicht so an dich ran lassen willst, glaube ich dass es so ist. Es ist einfach schön dass du da bist.

Lese gerade das Buch Achtsamkeitstraining. Es ist für mich irgendwie eine Art an mir selbst zu Arbeiten. Was mich besonders fasziniert hat ist die Aussage dass Gedanken einfach nur Gedanken sind und nicht die Realität und nicht das hier und jetzt. Wenn man sich das bewusst macht ist manches einfacher. Wenn ich traurig bin und verzweifelt und mir meine Tochter fehlt und ich dann anfange rumzuheulen und immer weiter in diese Traurigkeit reinkomme versuche ich mir jetzt klar zu machen dass es nur meine Gedanken sind. Die ganzen Vorstellungen was sein könnte, was mit mir passieren könnte wenn ich falle usw. Was wäre wenn Thomas sterben würde ...was würde ich machen wenn ich bettlägerig werde....Andauern kreisen meine Gedanken aus Angst davor..... und es sind einfach nur Gedanken … Wenn ich mir das bewusst mache welchen starken Einfluss sie auf mein Wohlbefinden haben ist das schon enorm. Ich will weiter daran arbeiten.

Gestern hab ich eine traurige Nachricht erhalten. Meine liebe Arbeitskollegin die uns hier schon mal den Arbeitseinsatz am Haus organisiert hat rief mich gestern an. Sie hatte wohl nachts einen epileptischen Anfall und Ergebnis der Untersuchung war, dass sie einen Hirntumor hat. Sie wurde operiert 7 Stunden und muss jetzt Chemo und Bestrahlung bekommen. Es war so schlimm für mich das zu hören. Hab später geweint. Es tut mir so leid für sie, dass sie das alles jetzt durchmachen muss. Ich hoffe es geht gut. Hab gestern Abend im Bett noch an sie gedacht.

Heute morgen bin ich aufgestanden und ins Bad. Wollte mich gleich duschen. Hab gedacht ich wiege mich mal zuerst. Hab die Waage zurück unter den Schrank geschoben mit dem Fuß und dann wollte ich zur Dusche aber mein linkes Bein ist auf einmal weggeknickt und innerhalb von ner Sekunde lag ich da. Bin ziemlich fest mit dem Kopf auf den Boden geknallt. Hab dann meine Hand unter den Kopf getan und gemerkt wie es ziemlich warm zwischen meinen Fingern wird vom Blut. Wenn ich mal liege kann ich nicht mehr alleine aufstehen. Zum Glück war es Samstag und Thomas war da. Hab nach ihm gerufen. Er war schon ein bisschen genervt dass ich gerufen habe dass er mal kommen soll. Das Blut lief und ist sogar an den Schrank und die Wand gespritzt vom Aufschlag. Thomas hat mich hochgehoben. Ich hatte Angst davor weil ich ja nicht gerade leicht bin und nicht wollte dass Thomas einen Rückenschaden bekommt. Aber es war alles gut gegangen. Wenn ich alleine gewesen wäre hatte ich Pech gehabt. Normalerweise gehe ich immer mit Rollator ins Bad und habe darauf das Telefon und das Handy aber diesmal nicht weil ich aus dem Bett raus irgendwie nicht daran gedacht hab. Es war nun das 3. mal dass ich auf den Kopf gefallen bin seit ich diese Krankheit habe. Hab schon ein bisschen Angst dass irgendwann im Kopf was blutet. Wie oft mein Kopf das wohl noch aushält?


Habe heute mit Thomas zusammen Zwetschenmarmelade gemacht und einen Zwetschenkuchen mit Streusel. Das hat mich abgelenkt von meinem Kopf.

Gestern und heute sind wieder Tage die ich nicht erklären kann. Ich bin den ganzen Tag müde und erschöpft. Alles was ich tun kann ist nur mit größter Überwindung möglich und auch meist nicht für mich zufriedenstellend. Es macht mich unzufrieden und traurig und lähmt mich mit allem. Ich hoffe irgendwie wenn ich das hier alles schreibe dass es mir hinterher besser geht. In meinem Kopf geht noch vieles aber nicht in meinem Körper. ich mach mir Gedanken was ich kochen soll. Was ich bestellen muss. was ich hier im Haushalt gerne erledigen würde. Das ist ja nicht viel aber selbst das was ich mir vornehme schaffe ich oft einfach nicht. Fühl mich so schlecht deswegen. Ich schäme mich auch, auch wenn ich weiß, dass ich nichts dafür kann. Es ist kein gutes Gefühl.


Was mich wirklich glücklich macht, ist die Tatsache, dass meine Kleine in der letzten Zeit wieder viel Kontakt zu mir sucht und fast täglich mit mir telefoniert oder schreibt. Das ist wirklich so schön für mich und ich wünsche mir dass es so bleibt. Es tut mir so gut auch wenn ich sie nicht sehe. Ich liebe sie über alles. Sie ist einfach ein wundervoller Mensch.

Heute ist der Geburtstag von meinem Mann. Seine Kinder und unser Enkel sind seit gestern da und wir sind alle fleißig am vorbereiten. Kuchen.. Salate...sauber machen....Tische stellen...usw und plötzlich überkommt mich ein Gefühl der Erschöpfung und der Drang mich zurück zu ziehen. Habe das Gefühl nicht dazu zu gehören und schäme mich dafür dass ich jetzt nicht mehr dabei bin. Es fühlt sich nicht gut an dennoch irgendwie befreiend. Hab das Gefühl so viele Menschen einfach nicht gut zu ertragen obwohl alles gut ist. Denke wieder an meine Tochter wie schön es wäre wenn sie jetzt da wär. Ich möchte, dass Thomas heute einen schönen Tag hat.

Ich kann nicht mehr. Bin nur noch traurig und weine mehrmals täglich. Das Schlimmste daran ist dass ich das Gefühl habe die Menschen zu verlieren die ich am meisten liebe. Meine Kleine z.Bsp., naja so klein ist sie ja nicht mehr (25). Sie erlebt mich ihr ganzes Leben schon traurig und sie entfernt sich immer mehr von mir. Sie ist wütend wenn sie mich weinen sieht weil sie es wahrscheinlich auch nicht mehr erträgt. Als ich das gehört habe war es wie ein Stich ins Herz. Sie hat mich einfach zu oft weinen sehen. Ich konnte es nicht vor ihr verstecken und ich konnte ihr keine unbeschwerte fröhliche Mutter sein. Ich bin kein gutes Vorbild für sie. Es tut mir so leid. Diese scheiß Krankheit macht alles kaputt. Ich weiß gar nicht wie ich das alles schreiben soll was ich denke wenn ich ihre Kindheit und Jugend betrachte. Ich konnte nicht so viel mit ihr lachen wie sie es gebraucht hat. Sie hat nicht so viel Fröhlichkeit und Unbeschwertheit erlebt wie sie es gebraucht hätte.Und jetzt bekomme ich auch noch die Quittung dafür. Sie entfernt sich immer mehr von mir. Ich kann es ihr nicht übel nehmen auch wenn ich nicht weiß wie ich damit klar kommen soll.
Sie fehlt mir so sehr.

Ich bin sehr dankbar dass mein Mann es mit mir aushält. Ich meine ich muss es auch mit ihm aushalten aber ich wünschte mir ich könnte auch mit ihm mehr lachen und Quatsch machen eben unbeschwerter sein.

Ich weiß nicht mehr weiter, bin sehr verzweifelt und hab das Gefühl das nicht mehr länger durchzustehen. Ich kann einfach nicht mehr. Ich bin in Therapie und die tut mir auch gut aber sie ändert nichts an der Traurigkeit.

Falls das hier irgendjemand liest und eine Idee hat was ich tun kann wäre es schön dies mir mitzuteilen. Ich hab keine Kraft mehr.

Also wie soll ich das erklären. Ich höre schlecht und dies geht meinem Mann ziemlich auf die Nerven, denn ich frage oft nach weil ich Dinge nicht verstehe. Also habe ich mich überwunden und bin zum Ohrenarzt . Der meinte dann nach dem Hörtest …"Sie bekommen ja nur die Hälfte mit!" Da musste ich mal schlucken und äh …"ja" sagen. Also er riet mir unbedingt zu Hörgeräten. Dann musste ich nochmal einen Termin vereinbaren für ausführliche Hörtests zu machen. Dann bekam ich die Verordnung für Hörgeräte und bin dann zum Akkustiker, dort wo der HNO ist. Habe dafür dann einen Termin vereinbaren müssen und bin dann nach Hause. Da ich dort ja öfter hin muss dachte ich mir es ist besser einen Akkustiker in meiner Nähe zu suchen also wieder einen Termin abgemacht. Dort war ich dann letzte Woche. Hab Glück gehabt mit dem Parkplatz aber leider vergessen die Parkscheibe rauszulegen und ein Knöllchen bekommen. Ich habe jetzt ein Hörgerät mit Lautsprecherkabel in den Gehörgang rein und ich höre damit wirklich viel besser. Es ist eine Hörhilfe genauso wie eine Brille eine Sehhilfe ist aber ich fühle mich irgendwie so richtig beschissen.
Es ist ja nicht so als hätte ich nicht genug mit meiner Muskelkrankheit zu tun. Jetzt muss ich auch noch Hörgeräte tragen. Das ist so furchtbar deprimierend für mich. Ich fühle mich so unattraktiv und damit jetzt noch mehr. Ich könnte es auch positiv sehen und sagen prima damit höre ich jetzt wieder gut. Ich kann das einfach nicht. Es ist für mich so furchtbar deprimierend. Was hab ich nur für einen scheiß Körper. Als ich so 15 war fand ich mich auch nicht hübsch und wenn ich jetzt die Bilder von damals sehe kann ich das gar nicht verstehen. Zumindest hatte ich eine ganz gute Figur.... Ich habe schon oft gehört es kommt doch darauf nicht an sondern auf den Charakter aber ich schaffe es einfach nicht mich nicht mit den Augen zu sehen.

Morgens vor dem Frühstück draussen im Garten sitzen. Die Stille genießen. Ich höre das Gurren der Tauben, das Gezwitscher der Vögel (und meinen Tinnitus) genieße die ersten Sonnenstrahlen. Einfach schön.

Auch die letzten 14 Tage waren schöner als sonst weil Thomas Urlaub hatte und zu Hause war. Ja es ist einfach schöner wenn er da ist. Und es ist schön zu sehen dass er entspannter ist als wenn er arbeiten geht und abends zu hause ist. Er steht schon ganz schön unter Strom dann. Auch das Fahren auf der A5 ist stressig obwohl ich weiß dass er damit eher kein Problem hat. Aber ich merke ganz deutlich, dass er eigentlich auch mehr Zeit zum Runterkommen bräuchte. Dann macht er auch noch so viel für mich. Ich bin sehr froh dass ich ihn habe.

Als ich noch in der Grundschule war sind wir nach der 3. Klasse von einem Ort in einen 30km entfernten Ort gezogen. Das war für mich ziemlich schlimm. Auf einen Schlag alle Freunde verlieren. Oma und Opa weit weg. Fremde Umgebung. Ich komme in eine Klasse wo sich alle schon seit Kindergarten kennen. Bin die Einzige die kein Dialekt spricht. Hab einen "scheiß" Lehrer. Meine Noten werden schlechter. Ich komme damit einfach nicht gut klar. Meine Oma stirbt. Es kriselt in der Ehe meiner Eltern und ich stelle fest dass der Mann der immer in unserer Familie war nicht nur ein Freund sondern auch ein Partner meiner Mutter ist. Dann ist auf einmal noch ein fremder Mann da, der der Auslöser der Trennung wird. Es gibt einen gemeinsamen Urlaub, wie schizophren.... alle Beteiligten dabei.... und ich hab immer noch nicht alles kapiert .... der Mißbrauch.......ich verstehe das alles nicht mehr.... wieder zu Hause und alles ist anders......plötzlich hab ich das Gefühl den Halt zu verlieren .... wo gehöre ich hin .....was ist hier los .... ich will das alles nicht......ich versuche mit ca 12 (ich weiß es nicht mehr genau) mir das Leben zu nehmen weil ich einfach nicht mehr kann und nicht mehr weis wohin .... hab das Gefühl ich platze innerlich..... (hatte meinen Eltern einen Abschiedsbrief geschrieben und eine Packung Tabletten eingeschmissen, wusste ja nicht dass die rein pflanzlich und gegen Schnupfen waren, bin also am nächsten Morgen wieder ganz normal aufgewacht und hab den Brief entsorgt, hab es meinen Eltern nie erzählt), ich hauhe ab von zu hause......mein Papa hat mich wieder eingefangen..... und so geht es weiter ..... werde schlechter in der Schule..... meine Eltern trennen sich entgültig...Mama ist schwanger......es ist ein Gefühl von dem ich schon oft geträumt habe so ein Gefühl aus großer Höhe zu fallen ......vielleicht auch Angst... keine Ahnung

Hab den Halt verloren, mein Familiennest, meine Freunde, meine Kraft und meine Selbstsicherheit....hab bei mir Fehler gesucht.... hab angefangen zu rauchen... lauter Mist gemacht... konnte einfach nicht mehr normal funktionieren..... ich weiß bis heute nicht wieso mein Bruder mit allem so gut klar gekommen ist...

Wenn ich heute traurig bin und ich das Gefühl habe nirgendwo dazu zu gehören und verzweifelt bin, dann kommt dieses Gefühl aus dieser Zeit wieder hoch. Das ist schlimm aber vielleicht kann ich heute bewusster darüber nachdenken und kann es besser einordnen auch wenn es trotzdem sehr schwierig ist für mich.

Das ist nun das neue Schlagwort. Im Prinzip ist alles Interpretation. Wir stellen uns etwas vor und erwarten dass es so kommt. Wir verhalten uns in irgendeiner Art und Weise und wollen damit eine Reaktion erhalten. Es ist halt Kommunikation... Sender und Empfänger... Ich glaube das ist das einzige im Leben was zu Streit Mißverständnissen und vielleicht auch zu Kriegen führt. Es ist glaube ich sogar so dass es zu Trennungen führt obwohl man sich liebt. .....Interpretation...Glaube....Denken....Verstehen.....oder Mißvertändnisse..... Unterstellungen.....Vorurteile.......das ist doch alles wegen fehlender Kommunikation.

Abhängig zu sein von jemandem wegen körperlichen Defiziten ist das schlimmste was ich mir vorstelle. Ich werde es 100 % ig nicht dazu kommen lassen. Manche Tage sind sehr sehr schwer für mich. Ich kann manchmal fast nichts mehr tun weil ich einfach so fertig bin... erschöpft, müde, antriebslos, traurig, verzweifelt, ängstlich...wie gelähmt. An solchen Tagen schaffe ich es manchmal nicht mal meine Kaffeetasse in die Spülmaschine zu räumen. Ja das ist ganz bestimmt für meine Umwelt nicht so einfach. Aber ich mache das nicht extra, ich kann dann einfach nicht anders. Es tut mir sehr leid für alle Beteiligten wenn sie mich so erleben und es ist für mich ganz bestimmt am allerschlimmsten mich selbst so zu erleben. Irgendwie hab ich es bisher immer noch geschafft zu funktionieren aber in letzter Zeit hab ich manchmal Tage wo auch das Mindeste nicht immer geht. Ich lasse mich nicht hängen und ich lasse mich nicht bedienen und ich hab auch keinen Leibeigenen zur Verfügung der mir die Zunge von der einen auf die andere Seite legt. Vielleicht liegt darin auch Interpretationspotential ??

Es ist soweit. ich habe den Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt. Wie entschieden wird ist mir noch nicht so klar. Ich hoffe dass es gut wird. Hab echt ein bisschen Bammel davor das meinem Arbeitgeber zu sagen. Sie haben mir wirklich alle Möglichkeiten genannt um mir einen angenehmen Arbeitsplatz zu ermöglichen ...barrierefrei und Telearbeit an 2 Tagen. Ich finde da habe ich wirklich einen super Arbeitgeber der alles mögliche für seine Leute tut. Trotz alledem bin ich nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Das war ein langer langer Prozeß für mich diese Erkenntnis endlich in meinem Hirn auch ankommen zu lassen. Es zu akzeptieren. Jetzt versuche ich nach vorne zu schauen.

Es war soooo schön. 3 Tage Ostsee. Endlich mal raus aus den 4 Wänden. Was anderes sehen riechen hören. Die Meeresluft geschnuppert, das Wellenrauschen gehört....Thomas hat mich im Rollstuhl mit viel Kraftaufwand durch den Sand bis vorne hin geschoben. Das hat mich so berührt dass ich geweint habe vor Glück. Das ich das Meer nochmal sehen und riechen konnte das war unglaublich schön für mich. Das Wellenrauschen......ich bin immer noch ganz geflasht. Es waren nur 3 Tage aber ich habe jede Minute genossen. Ich bin Thomas sehr dankbar für alles was er für mich tut.

immer weniger funktioniert. Also auch immer weniger Kontakte weil ich einfach nicht mehr so mobil bin. Alles ist so anstrengend geworden für mich auch jemanden zu besuchen oder mich überhaupt dazu zu entschließen etwas aktives zu tun. Weil gerade auch das immer weniger funktioniert. Es hinterlässt eine tiefe Traurigkeit. Dieser schleichende Abschied vom Leben und von allem und jedem der damit zu tun hat. Das hinterlässt tiefe Furchen der Traurigkeit auf meiner Seele. Alle Tränen sind bereits geweint und es bleibt eine ohnmächtige Sehnsucht nach Liebe und Normalität, nach Glück und Zufriedenheit.... scheinbar unerreichbar für mich. Es gibt keine Alternative für mich und das ist so endlich.

Es gibt ein paar Dinge die ich gerne noch erleben würde:
1. Konzertbesuche, dabei denke ich an Sänger die bei "sing meinen Song" mitgemacht haben. Die fand ich bisher alle gut.
2. Mit meinen Füßen noch einmal am Sandstrand im Meerwasser stehen, das Meer riechen und die Wellen an meinen Füßen spüren.
3. Zeit mit meiner Tochter verbringen, vielleicht in einem Urlaub. Bevorzugt am Pazifik. Aber ob ich das noch schaffe?
4. Meine Cousine Lena in Las Vegas besuchen.
5. Einmal tanzen.
6. Eine Woche mit einem geliebten Menschen aus meiner Vergangenheit verbringen.
7. Einen Tag voller Freude und Glück empfinden. Weiss nicht mehr wie sich das anfühlt.

Ein dreiviertel Jahr bin ich nun krank geschrieben. Vor drei Monaten hat mich die Krankenkasse dann aufgefordert eine Reha zu beantragen innerhalb von zehn Wochen. Das hab ich dann auch getan und lange gewartet. Es kam dann ein Schreiben der DRV. Sie haben mich aufgefordert zu einer Gutachterin zu gehen. Thomas musste sich einen Tag Urlaub nehmen um mich dort hin zu fahren, denn den Rollstuhl bekomme ich nicht alleine rein bzw. rausgehoben aus dem Auto. Ich dachte eigentlich dass die Gutachterin eine Reha befürwortet hat aber das hab ich anscheinend falsch interpretiert. Nach zwei Wochen dann bekam ich einen Anruf der Krankenkasse. Sie fragten mich ob ich denn noch an einer Reha interessiert wäre. Schon hab ich gesagt. Wieso sie denn fragen. So richtig hat sie nicht rausgerückt und ich hab dann einfach gefragt ob sie denn jetzt der Kostenträger wären und da hat sie ja gesagt. Also bin ich davon ausgegangen dass die DRV die Reha doch abgelehnt hat. Sie sagte dann müsste sie die Sache ihrem Gutachter wieder übergeben. Ich hab dann gefragt ob ich jetzt wieder zu einem Gutachter müsse ich wäre doch gerade erst begutachtet worden von der DRV. Sie meinte dann dass das nicht unbedingt sein müsse aber der Gutachter prüft ob die Reha medizinisch notwendig ist. Erst nochmal eine Woche danach bekam ich dann Post von der DRV dass die Reha abgelehnt wird und ich Erwerbsunfähigkeits-Rente beantragen kann, denn eine Reha würde meinen Zustand nicht verbessern. Als ich das gelesen habe ... hab ich zuerst mal geweint. Es ist so ... wenn man das so liest das ... so schwarz auf weis. Dann war ich mir einen Moment unsicher ob ich das wirklich will.....Thomas hat mich nicht ausgehalten...ich soll doch froh sein.... Es ist irgendwie doch nicht so leicht wenn man das liest. Ich wollte dann noch mit meinem Arzt reden aber der hat noch nicht zurückgerufen. Also muss ich bis nächste Woche warten. Die von der VDK war auch nicht zu erreichen und die von der Rentenberatungsstelle auch nicht. Also im Moment schwimme ich ein bisschen. Ich will nichts falsch machen und das macht mir Ängste. Fühl mich so alleine damit. Überhaupt fühle ich mich sehr einsam zur Zeit.

Die Gedanken bei Dir. Du bist weit weg und doch so nah. Hoffnung Liebe und Glück hab ich in dir gesehen. Wie Nena singt.. Liebe fragt nicht... Liebe ist. Liebe tut weh und macht einsam. Es ist alles was geht.Freude und Glück ...so lang ist es her. Wie der Tanz auf den ich warte. Vielleicht hab ich das richtige Lied noch nicht gefunden ...vielleicht hab ich das richtige Lied verpasst....es ist so als würde ich es in der Ferne hören ganz leise doch unerreichbar für mich

Liebe heißt warten auf die kurzen Momente des Glücks.
Die Momente die alles beinhalten, die einen erfüllen.
Die Momente sind alles, Erfüllung, Liebe, Glück, Angekommen sein, Geborgenheit, Zärtlichkeit, Respekt, Verstanden werden, sich fallen lassen, sich einfach frei fühlen.
Die Momente die einem die Kraft geben allen Schmerz zu ertragen.
Die Momente für die man lebt.
Liebe heißt warten.