Muskeldystrophie

1.Das Gehen.
Ich kann leider gar nicht mehr weit gehen. Das Gehen fällt mir sehr schwer und im Vergleich zu gesunden Menschen gehe ich mittlerweile sehr sehr langsam. Auch die Gehstrecke hat sich stark vermindert. Wenn ich ein Stück gehe (vielleicht 50-100 m )merke ich sofort wie es mich zunehmend anstrengt, selbst wenn ich in „meinem“ Tempo gehe. Die Beine haben einfach keine Kraft mehr und wenn ich doch weiter gehen muss, bin ich gezwungen öfter Pausen einzulegen, die aber nur bedingt helfen. Am besten hilft es mir dann wenn ich mich setzen kann. Bergauf gehen ist für mich fast nicht mehr möglich, vielleicht schaffe ich 30 m aber dann nur sehr langsam und trotzdem ist dies dann eine so große Anstrengung für mich, dass ich total außer Atem bin und mich erst mal setzen muss. Außerdem habe ich dabei große Gleichgewichtsprobleme. Ich brauche dann auch ziemlich lange bis sich mein Körper wieder einigermaßen von dieser Anstrengung erholt. Es ist ein totales Erschöpfungsgefühl. Aus diesem Grunde meide ich auch solche Strecken. Spazieren gehen mit meinem Lebensgefährten oder mit Freunden oder der Familie ist nicht mehr möglich. Die psychische Belastung die dadurch entsteht, das Ausgeschlossen sein an Gemeinschaftsveranstaltungen machen mir schwer zu schaffen.
2.Das Treppengehen.
Treppengehen ist nur noch unter großer Anstrengung möglich. Ich muss mich mit einer oder manchmal auch mit 2 Händen am Geländer festhalten bzw. mich mit dieser Hand mit hoch ziehen. Ohne Festhalten kann ich nicht mehr die Treppe hochgehen.
Wenn kein Geländer da ist habe ich ein Problem. Entweder gibt es jemanden der mir hilft oder ich bleibe unten. Etwas die Treppe hochtragen ist nicht mehr möglich da ich die Hände zum Festhalten benötige. Es geht nur noch so, indem ich den Gegenstand 2 Stufen hochstelle und mich dann hochziehe und diese Prozedur dann Stufe für Stufe. Dies ist vor allem an meinem Arbeitsplatz mittlerweile ein Problem geworden, da ich normalerweise auch mal Dinge hoch und runter tragen muss, sei es Geschirr zum Eindecken wenn es eine Veranstaltung gibt oder wenn es darum geht Zeitungen hochzutragen. Mittlerweile brauche ich diese Dinge nicht mehr zu machen. Es gibt viele liebe Kollegen die mir diese Dinge abnehmen netter Weise. Wenn man behindert ist muss man akzeptieren immer jemanden um Hilfe zu fragen. Das ist nicht leicht.
Beim Treppe runter gehen habe ich auch Probleme allerdings sind die etwas anders. Es ist so dass ich mich hierbei auch festhalten muss weil ich Gleichgewichtsprobleme habe. Diese haben nichts mit den Ohren zu tun sondern mit den Muskeln. Meine Füße können den Schritt nach unten nicht abfedern und so knalle ich sozusagen mit dem ganzen Gewicht auf die Ferse. Meine Beine und Füße sind einfach kraftlos und somit ist das gehen auch unsicher. Jeder Schritt. Wenn ich nicht richtig aufkomme falle ich. Meine Beine können mich nicht halten. 2009 konnte ich die Treppen noch ohne festhalten gehen.
3.Das Stehen: Beim Stehen ist es ähnlich wie beim Treppe runter gehen. Ich habe dann Gleichgewichtsprobleme. Die Füße bzw. die Beine können speziell bei unebenem Untergrund dies nicht richtig ausgleichen, sodass ich ständig hin und her schwanke und kleine Schritte machen muss um nicht um zu fallen. Ein längeres Stehen ist mir mittlerweile unmöglich geworden.
4.Der Zehengang: Ein Zehengang ist nicht mehr möglich. Dies behindert mich in vielen Dingen, z.Bsp wenn ich etwas aus einem Schrank rausnehmen möchte was in dem oberen Bereich des Schrankes untergebracht ist kann ich mich nicht auf die Zehen stellen um dran zu kommen. Es geht einfach nicht mehr. Mal abgesehen davon dass ich deshalb auch nicht mehr tanzen kann, womit ich schwer klar komme. Leider kann ich auch keine chicken Schuhe mit Absatz tragen (auch ein kleiner Absatz). Ich meine das ist nicht unbedingt notwendig aber ich habe schon mal gerne ein Paar schöne Schuhe angezogen zumal ich ja nicht die Größte bin. Einmal habe ich gemeint ich müsste das nochmal ausprobieren und habe in einem Schuhgeschäft ein paar hohe Pumps anprobiert. Ich hab mich fast auf die Schnauze gelegt. Es ging gar nicht. Das Einzige was dann lief waren meine Tränen. Das Abrollen beim Gehen funktioniert auch nicht richtig, wodurch mein Gang mittlerweile ziemlich plump aussieht.
5.Runterspringen von geringer Höhe:
Dies funktioniert auch überhaupt nicht mehr. Wenn ich von einem Absatz runterspringen soll sind folgende Probleme da. Erstens ich kann gar nicht hochspringen. Zweitens wenn ich durch einen großen Schritt dann doch runterkomme, können meine Beine den Körper nicht auffangen, sodass ich dann hinfalle. Dieses Problem habe ich auch wenn ich stolpere. Ich kann mich dran erinnern, dass ich mit Thomas in Gehweiler mal auf der Grimburg rumspaziert bin und war eine Stelle wo man so ca 50 cm runterspringen musste. Thomas gab mir beide Hände und ich bin gesprungen. Trotzdem, dass er michfestgehalten hat bin ich runter bis fast auf die Knie.
6.Tragen:
Meine Hände und Arme können keine schwereren Gegenstände mehr tragen. Einen Sprudelkasten z.B. den könnte ich vielleicht kurz anheben aber nicht länger halten. Meine Kraft lässt sofort nach. Dies hindert mich auch sehr im Alltag, da ich für alles jemanden fragen muss, bzw. von den normalen Dingen mich verabschieden muss und ein eigenes System entwickeln muss. Selbst die Autotür zuziehen fällt mir mittlwerweile schwer.
7.Meine Finger:
Die Kraft in den Fingern lässt auch nach. Dies merke ich beim Schreiben am PC und beim Drücken von Sprühdosen. Dies funktioniert nur noch bei leicht zu drückenden Sprühdosen. Auch beim Greifen und anheben von Dingen muss ich meistens 2 Hände benutzen weil ich die Kraft mit einer Hand nicht aufbringe.
8.An- und Ausziehen wird zunehmend anstrengender. Pullover mit beiden Händen über den Kopf ausziehen und Strümpfe anziehen geht nur noch in der Art wie ich es eben mache. Strümpfe anziehen geht nur noch im Sitzen und auch nur dann wenn der Stuhl niedrig genug ist……
2009-2011 habe ich noch 2 mal wöchentlich Reha-Sport gemacht und war 2 mal wöchentlich im Aquafitness. Leider kann ich diese Dinge nicht mehr tun weil ich mit (Muskel) gesunden Menschen einfach nicht mithalten kann. Stattdessen gehe ich 2 mal in der Woche in Krankengymnastik. Eine Verbesserung empfinde ich dadurch nicht. Aber das war auch bei dem Reha-Sport und der Aquagymnastik so, dass ich kein Gefühl des fitter Werdens bekommen habe durch den regelmäßigen Sport. Das ist sehr frustrierend.
Meine psychische Situation ist nicht die Beste. Zum Einen ist es schwer bei Schwächegefühl für sich selbst zu akzeptieren dass es einfach nicht mehr so geht wie es mal war. Zum Anderen kommt die Angst vor der Zukunft. Ich träume auch manchmal davon ein Pflegefall zu sein und das ist für mich ein furchtbarer Gedanke.
Es ist ein Gefühl von Ohnmacht und Verzweiflung und Wut und Traurigkeit und Hilflosigkeit. Es ist sehr schlimm für mich das zu akzeptieren und gleichzeitig meinen Alltag versuchen ganz normal zu leben. Es mir nicht ständig anmerken zu lassen wie es mir eigentlich geht. Meinen Partner nicht mit meiner Verzweiflung zu belasten und meine Umwelt mit Rumgejammere. Manchmal gelingt es mir aber es wird zunehmend schwerer für mich, die Fassade aufrecht zu halten. Es kann mir halt niemand helfen und das zu akzeptieren und mit an zu sehen, wie ich immer mehr abbaue, bedeutet für mich täglich mich ein Stück von meiner Familie, meinem Kind und meinem Partner und von dem, was mal Lebensfreude war zu verabschieden und möglichst so dass es nur in mir passiert und die Menschen um mich nicht belastet.