Muskeldystrophie

Da wird man ja nicht gefragt. Süß der Kleine wirklich. Aber es ist wahrscheinlich doch anders wenn es nicht die Tochter sondern die Stieftochter ist. Als wir sie zum ersten mal nach der Geburt besucht haben, hatten wir eine Ladung verschiedenster Geschenke mit. Z.Bsp. eine Krabbeldecke, ein Handtuch mit Kapuze, drei kleine Bodys, eine Art Jogginganzug, ein Schlafsack .. Es waren keine Markenprodukte aber alles neu. Da wir nicht wussten ob es ein Junge oder ein Mädchen wird habe ich wegen der Farbe schon so gekauft, dass es für beide Geschlechter passabel war. Ich weiss nicht warum aber anscheinend haben die Sachen nicht gefallen, denn irgendwann später kam dann so beiläufig der Hinweis, dass sie es ja besser finde nur Geld für den Kleinen zu bekommen dann kann sie die Anziehsachen selbst aussuchen nach ihrem Geschmack. Denn Dinge, die ihr nicht gefallen würde sie dem Kind sowieso nicht anziehen. Aha. Das war mal wieder ein Wink mit dem Zaunpfahl. Ok dann bekommt der Kleine ab jetzt keine Kleider mehr gekauft. Aber Geld zu schenken finde ich persönlich bei kleinen Kindern doof. Dann werden es eben Spielsachen beim nächsten mal. Bin ja eh nur die Stiefoma und geduldet. Diese Ablehnung der ganzen Familie ist für mich nicht einfach zu ertragen. Auch die Schwiegermutter ist mir gegenüber so kaltherzig wie nur was. Ich könnte ja einfach drüber stehen und mir denken scheiss drauf aber so einfach geht das eben nicht. Erstens weil wir noch in einem Haus zusammen wohnen und zweitens habe ich meine Heimat verlassen und somit nicht so viel Kontakt mit meiner Familie. Da wäre es schon schön Familienanschluss zu haben. Das erste mal als mir das so entgegen kam war als ich hier eingezogen bin vor fünf Jahren. Da bin ich zu ihr und habe sie gefragt ob es ihr auch recht ist dass ich hier einziehe. Als Antwort bekam ich: Das ist dem Thomas (mein Mann)sein Haus. Das war das erste mal, dass sie mirso vor den Kopf gestossen hat. Das nächste war dann unsere Hochzeit. Sie war die einzige die uns nichts zur Hochzeit geschenkt hat. Ich dachte zuerst da kommt bestimmt noch was aber es kam nichts. Klar, sie hat uns einen Kuchen gebacken und an dem Tag der standesamtlichen Trauung hat sie uns einen kleinen Blumenstrauss in die Küche gestellt als wir heimkamen. Ich konnte es einfach nicht fassen und habe das bis heute nicht wirklich verkraftet, wie man so sein kann. Aber von da an wusste ich bescheid. Deutlicher kann man es ja eigentlich nicht indirekt sagen. Es ist für mich eine sehr schwere Situation hier in diesem Haus. Als ich hier eingezogen bin hab ich mal angefangen zu räumen. Hab dann mal die Hochzeitsschuhe der Ex--Frau aussortiert usw. Zu ihr hat sie ja immer noch ein gutes Verhältnis. Die kommt dann ab und zu hier her und besucht meine Schwiegermutter und geht mal mit ihr ein Eis essen.....Anscheinend ist das immer noch einfacher gewesen für sie zu aktzeptieren, dass die Ex wegen einem anderen Mann sich getrennt hat und mit den Kindern weit weg gezogen ist als eine neue Partnerin an der Seite ihres Sohnes willkommen zu heissen. Ich muss ein schlimmer Mensch sein.

Es wird immer schwerer für mich. So der ganz normale Alltag. Morgens aufstehen und Duschen und Fertigmachen für auf die Arbeit. Manchmal frage ich mich ob ich mir das nur einbilde oder so empfinde oder ob es mir wirklich immer schwerer fällt diese Dinge zu tun. Aber wenn ich es versuche objektiv zu betrachten stelle ich fest, dass es wirklich immer schwerer wird weil mit die einfachsten Dinge immer schwerer fallen. Z.Bsp. Strümpfe anziehen. Ich kann mich sowieso nur noch im Sitzen anziehen und es ist dann sehr schwer für mich die Strümpfe anzuziehen. Nicht, dass ich nicht an die Füße dran käme. Es ist die fehlende Kraft den Strumpf über den Fuß bzw. über die Ferse zu ziehen. Jetzt hab ich mir im Sanitätshandel so eine Strumpfanziehhilfe bestellt. Es ist mir peinlich. Warum auch immer aber ich empfinde es so. Alles was im Sanitätshaus zu finden ist, bedeutet abweichen von der Norm und somit auffallen. Das ist mir unangenehm auch wenn es mir den Alltag vielleicht erleichtert. Ich würde mich lieber mit erfreulicheren Themen befassen aber das ist leider so in meinem ganz normalen Wahnsinn von Leben. Ich frage mich oft wie mein Leben wäre wenn ich gesund wäre. Was ich tun würde. Ob ich glücklicher wäre. Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme geht bei mir fast nichts mehr. Essen und Couch. Vielleicht auch noch Krankengymnastik und Kochen und dann Couch. Aber dass ich abends noch für irgendwas sonst zu gebrauchen wäre ist einfach vorbei. Bin ja schon froh darüber, dass ich die Arbeit noch so hinbekomme. Ich bin wirklich gern auf der Arbeit. Das ist das Einzige in meinem Leben was ich noch normal tun kann. Mein Hirn ist ja zum Glück kein Muskel. Oder vielleicht ist das auch irgendwann kein Glück mehr wenn der Rest des Körpers nicht mehr funktioniert aber das Hirn noch... Darüber denke ich am besten gar nicht nach. Habe bei GZSZ gerade den Selbstmord von Till gesehen und mir gedacht ja ich kanns verstehen. Ob es mir gelingen wird rechtzeitig einen legalen Weg dazu zu finden wenn ich nicht mehr kann ist die Frage. Es ist ja nicht so als wenn ich nicht leben will. Ich will leben. Aber wenn ich nicht mehr selbstbestimmt leben kann, nicht mehr alleine auf Toilette gehen kann usw. dann ist das Leben für mich nicht mehr lebenswert. Ich muss mich informieren was geht. Ich habe Angst davor und fühle mich alleine. Ich vermisse mein Kind. Siefehlt mir so und ich weine oft deswegen. Aber das ist wohl der Lauf der Dinge wenn Kinder erwachsen werden. Das ist sehr schwer für mich zu ertragen. Ich fühle mich oft so alleine ohne Familie. Aber ist ja selbst gewählt von daher beschwere ich mich nicht.